2020.7 ④病名がわかった

2020.7 ④病名がわかった

★最新記事に飛び、翻訳ページに移ることができます。
★読みたい記事はカテゴリーや過去の記事から探せます。
★翻訳の前に【others】ボタンをクリックし、見たい記事のURLを左側(上側)にコピーし、読みたい言語を右側(下側)で選択すると見たい記事が見られます。

ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


抗リウマチ薬・ステロイドを飲みはじめて2週間が経ちました。

昼の鎮痛剤を飲まなくなりました。

とてもゆっくりですが、痛みを我慢すれば寝返りができるようになりました。




長い待ち時間

7月10日、総合病院では、月初めは保険証の確認で並び、
検査課(採血・採尿)で並び、リウマチ膠原病内科に行きます。

採血・採尿の結果が出たら診察ですが、かなり待たされます。

待合室の隣の席の方が足をブラブラしていて、イスが揺れ、首や腰に激痛がはしります。
言えずに我慢しました。


診察は5分

診察は、血圧測るでも、聴診器するでもなく、「どうですか?」と聞かれるだけで、薬を処方されて終わりでした。

所要時間は5分。
もっと病気のことを聞きたいのに、どんな病気か、病気の原因、どれくらいで治るか、注意点などは質問しなければ教えてくれません。

「病名が知りたい。
仕事にいつ復帰できるか?
今の薬で治るか?
皮膚の薬がほしい」
と言いました。


病名は、「脊椎関節炎」

 :「この前、SAPHO症候群って言ってましたよね?」

医師:「SAPHO症候群の中の、掌蹠膿疱症性骨関節炎(PAO)で、さらに関節炎の中でも脊椎関節炎です。」

医師:「掌蹠膿疱症(皮膚の炎症)は、皮膚科で診てもらってください。
今日は予約が取れないので、2週間後に予約を入れておきます。
薬が効くのには3ヶ月かかります。」

私 :「体力が落ちたくないのですが、運動はできますか?
私は一日中立ちっぱなしの仕事なのですが、復帰できますか?」

医師:「ウオーキングはいいですよ。仕事はデスクワークが望ましいです。」


主治医は脊椎関節炎の分野だけで、その日は皮膚の薬は出してもらえませんでした。

仕事復帰はできないってこと?

私はデスクワークが性に合わず転職したのに…
この歳でまた転職?(ため息)

3ヶ月で薬が効いてきて、その後は治るのか聞くのを忘れました。

治れば元の生活に戻れる。
3ヶ月したらもっと良くなるはず!

つぎは、ちゃんと質問を考えておこうと思いました。


脊椎関節炎

帰宅後、また脊椎関節炎、掌蹠膿疱症性骨関節炎、SAPHO症候群を調べました。

どれも知られていない病気で、人に説明できず、困ります。
まず、自分が理解しないと…

情報量は、掌蹠膿疱症が一番多く、付随して掌蹠膿疱症性骨関節炎が載っていました。

脊椎関節炎、掌蹠膿疱症性骨関節炎、SAPHO症候群は、3つとも同じような症状で、一般的に抗リウマチ薬や、ステロイド、鎮痛剤(NSAIDs)で治すようです。

私は一般的な治し方なのだと思いました。

また、腸の病気であるクローン病や、潰瘍性大腸炎という言葉も多くでてきました。

腸と言えば!
この病気になる二ヶ月前、私はウィルス性胃腸炎になり、下痢や嘔吐で苦しみ、抗生物質を飲んでいたことがあります。
それも関係しているのでは? と思うようになりました。

主治医と対等に話せるように勉強が必要です。





★★★Twitter連携中★★★
 @ukiblog1

★★★最新ブログは無料でメール購読が便利です。スマホ版は下までスクロールして登録!  ↓↓↓↓↓↓


もし、このブログが良かった、ためになったと思ったら、
下の3つのバナー(四角いマークどれでも)を押していただくと、嬉しいです。
ブログランキングの応援お願いいたします! 
↓↓↓ここをクリック↓↓↓

にほんブログ村 病気ブログ 掌蹠膿疱症へ 
にほんブログ村
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村
にほんブログ村 その他生活ブログ 生活の知恵へ
にほんブログ村



アバター
uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

コメントを残す

Proudly powered by WordPress | Theme: Stacy by SpiceThemes