2020.10 ④ビオチン療法初日

2020.10 ④ビオチン療法初日

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。



分かってはいましたが、痛みが戻ってきました。

抗リウマチ薬とステロイドをやめる事とは、こういうことなのですね。





痛い

〈メモ〉
夕食後鎮痛剤
21:00 寝る
0:25 痛い泣く。鎮痛剤
2:25 寝返り、痛い
トイレ。痛くて眠れない。
3:15 寝る
4:40 咳、痛いひびく。胸、腰痛い。
5:30 痛い。トイレ。

6:00 初めてのビオチン。少し甘い!ハイシーは酸っぱい。ミヤは錠剤でわからない。おいしくてよかった。

娘を起こす(学校)
ハンバーガー(ラッキーグルメ)を作る
洗濯干し
朝は動ける。
8:00 横になる①。






全部痛い

〈メモ〉
11:30 いい天気。
窓際でハンバーガー食べる。ピクニック。

12:30横になる②。両股関節が痛くて横を向けない。全部痛い。腰も痛い。
あおむけに膝を立てるしかない。鎮痛剤
14:00 ビオチン
洗濯たたみ
横になる③、お風呂無し

娘が夕食を作ってくれる。鎮痛剤
横になる④
22:00ビオチン、寝る
1:00 鎮痛剤、全部痛い。





三角枕を作る

このような毎日が続きます。闘病です。

寝る体制がつらくて、あおむけで膝を立てたいので、三角枕を買おうと思いましたが、ネットで見たものは柔らかそうだったので、次の日に自分の脚に合わせて段ボールと毛布で作りました。

股関節が痛いときの寝方などをベッドの中で調べました。




初日から気が重い。
負けたくない!





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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

2件のコメント

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たろいも 投稿日:00:02 - 2021年7月18日

始めまして、私も神奈川県在住の子持ち主婦です!そしてほぼ同じの2020年4月に同じ病気を発症しました!
すごい偶然です!(笑)

私も最上谷さんと前橋先生の本を読み、ビオチン治療を2020年7月から開始し、開始5ヶ月目で嘘のように痛みが引きました!
それまでは死をも考えるレベルの痛みが永遠と続き先の見えない真っ暗闇を進む恐怖に、何度もステロイドに手を出そうかと思いましたが、自分の中で「1年やってだめならステロイドをする」と決めて耐えました!
先は長いですが大丈夫!信じてください!
途中であきらめず、痛いときは鎮痛剤飲みまくって耐えてくださいね!応援してます!!

    uki
    uki 投稿日:06:31 - 2021年7月18日

    たろいもさん、はじめまして。ukiです。
    大変心強いコメントありがとうございます

    私は、今はビオチン療法10ヶ月目。鎮痛剤がなくても我慢できる痛みに、なりましたが、やはり痛いです。
    手もまだ皮がむけていますし、爪にもまだ膿疱ができています。

    たろいもさんは回復が早いのですね。羨ましい。
    ブログにもありますが、私ははじめはステロイドと免疫抑制剤を医師に処方され、自分で調べてビオチン療法に切り替えました。

    今はその頃のことを書いています。医師はアンチビオチン派ばかり。たろいもさんのように早く治って見返したい。

    今年の5月からはビオチン服用と並行して、EATという治療もしています。グルテンフリーにしたり、免疫機関をよくすればビオチンが効くかも。と模索中です。

    もし、ビオチン療法の相乗効果がある健康法(治ってきても安静にするとか)や、食べ物がありましたら、教えていただきたいです。

    いまだに心が折れそうな時もありますが、もう一踏ん張りしますね!ありがとうございます。

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