2020.10 ⑦民間療法といわれて

2020.10 ⑦民間療法といわれて

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


今日は病院。新しい保険証が使えました。

長い一日でした。
重なるときは重なるものです。





今日に限って

大学生はリモート授業(コロナ禍)で、私は助かっています。
いつも病院の日は、娘が車で送り迎え・付き添いをしてくれているのです。


今日に限って、娘は今年初めての登校。たった30分の健康診断のために、往復3時間かけて行きました。

そして、今回の病院は、検査科の後、整形外科(3ヶ月に一回)、リウマチ膠原病内科(2週間に一回)、皮膚科(1ヶ月に一回)が全部重なってしまい、長丁場な日。
しかも、私は歩けない。

父に付き添いをお願いしたら、コロナ禍で病院に行くのは気がすすまない様子。

病院の送り迎えはするが付き添いはしたくないと言うので、帰りだけ父にお迎えを頼みました。

行きは自力でバスで行くことにしました。
鎮痛剤も飲んで準備万端な体制でしたが、家からバス停まで2分足らずなのに、塀やフェンスにつかまりながら、5分以上かかりました。乗ってしまえば30分後に到着します。




総合病院

病院でバスを降りて、あまりにもゆっくり歩いているので、警備員さんが声をかけてくれました。
「車いすどうぞ」と組み立ててくれ、ストッパーなどの説明をしてくれました。

私は立ったり座ったりもできないし、肩が痛くて車椅子の操作もできないので、荷物を置いて歩行器として使いました。

すると、病院のスタッフが、「座ってください。押しますよ」と検査科まで押してくれました。皆さん、ありがとうございました。




採血・採尿の後、整形外科へ。
2週間前からビオチン療法にしたことを言い、歩けなくなったことを伝えました。

「一度薬を飲んで歩けるようになったんですよねぇ。
治療をやめたんだから、歩けなくなるに決まってますよ。もう経過観察おわり。もう来なくていいです。治療してないんだから。」
と言われてしまいました。




リウマチ膠原病内科へ。
主治医は、2週間で様変わりした私を見て驚いていました。

医師:前の薬(ステロイド・免疫抑制剤)に戻しますか?ビオチン療法は一般的な治し方ではないです。
あなたが何年か前の民間療法がやりたいというから薬を出しているんですよ。

私 :もう少しビオチン療法続けたいです。
ミヤBM錠をミヤBM細粒にして、シナールをハイシーにしてほしい。アスコルビン酸でもいいです。

医師:この病院ではハイシーもアスコルビン酸も処方薬のリストにありません。処方できません。

私 :では、いらないです。次にここの皮膚科に行きますが、ハイシーは処方できないですよね。ハイシーを処方できる皮膚科に変えてもいいですか?

医師:わかりました。ビオチン療法続けるのですね。あとは皮膚科に言ってください。

ビオチン療法は治療ではないのでしょうか?民間療法の扱いなのでしょうか?

悲しくなりました。ビオチン療法を信じるしかありません。





皮膚科へ
「手、ますますひどくなってますね。(写真を撮る)」

ビオチン療法のことを伝え、歩けなくなったこと、ここでは欲しい薬が手に入らないので、他の皮膚科にしたいことを伝えました。

ーーーーーーーーーーー

父と合流できました。
父が車いすを押してくれましたが歩く(押す)のがとても速く、こわかったです。

病院の展望レストランで食べ、鎮痛剤を飲み、家まで送ってもらいました。

途中、薬局でハイシーが手に入らないことを言い、敏腕薬剤師さんに近所の皮膚科に話をつけてもらいました。
夕方行ってみます!




初めての皮膚科へ

娘は帰宅していました。夕方、娘と徒歩2分の皮膚科へ行きました。

ゆっくりゆっくり、フェンスや塀や木につかまって歩いていたら、
「まま、触りすぎだよ、変だよ。」と手をつないでくれました。

本当に歩けなくなり、診察室まで娘についてきてもらいました。

女医:薬剤師さんから聞いています。ここではハイシーを処方できますよ!

掌蹠膿疱症骨関節炎の治療としてトレムフィアという注射をご存知ですか?
3割負担で1回10万円くらい(実際は1本33万円)、年に4回打つ治療法です。
あなたは0割(シングルマザー)だし、考えてみてはいかがですか? 
あとは、病巣治療(扁桃腺の除去手術)などもあります。


私 :知りませんでした。このリーフレットで、勉強します。あと5ヶ月で医療証(0割)が切れるので、金銭的に厳しいですが、ビオチン療法で治らなかったらやるかもしれませんし、選択肢にいれます。

これからは、こちらの皮膚科で診ていただきたいので、よろしくお願いします。

これで、薬がそろいました。

ビオチン療法 1回分の薬



帰りに近所の友達に会い、立ち話しました。
「使ってない折り畳み杖、貸してあげる。使って!楽だよ。」

杖を貸してもらいました。

フジホーム ステッキベーシック折畳ステッキ パープル WB3721 5段階調節

借りたものと同じ物です。






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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

2件のコメント

アバター
葉月 投稿日:00:01 - 2021年7月21日

突き放されて辛かったですね、、。今思い返すのも辛いかもしれませんが、向き合う姿勢を尊敬します。

    uki
    uki 投稿日:00:19 - 2021年7月21日

    ありがとうございます。
    今はビオチン療法10ヶ月目。

    いろいろありましたが、今は鎮痛剤なし(我慢できる程度)で過ごしています。
    復活のブログですので、安心して読み進めていただけると嬉しいです。

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