2020.11 ④このころの様子

2020.11 ④このころの様子

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




CRP値は正常値に近くなったものの、10月と同じくらい歩けませんでした。
娘に家事をまかせていました。私はしあわせ者です。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。





体調

ほとんど歩けず、日によって階段の上り下りもできなくなりました。

これは10月より悪く、寝たきりだった6月に戻ったかんじです。

長女は卒業制作に忙しかったのですが、家事全般をお願いしていました。

知恵熱かと思っていたのですが、平熱が高くなりました。免疫を抑える薬をやめたからでしょうか。毎日36.8~37.08℃でした。

抗リウマチ薬(免疫調整剤)とステロイドのときは、いつも動悸がしていたのですが、ビオチン療法は呼吸が楽です。副作用がないことを感じます。

その頃のメモには、
「寝てばかり。本当は起きたくないけど、ご飯食べなきゃ。具合がよくないから起きたくない。37.04℃。動きたくない。元気ない。黒い便。」と書いてあります。

病気になって半年になるのに、ほとんど治っていなくて、毎日がっかりしていました。


痛みは、両肩 右肋骨 鎖骨 仙腸関節 右もも。
脊椎関節炎なので頚椎・胸椎・腰椎も。

横になるのも起き上がるのも、寝返りも一苦労。

かがんだりしゃがめないので、パンツを下ろす、便座に座る、お風呂、着替えは痛いし、時間がかかります。

皮膚は薬を塗ってしっとりしていますが、これからもっと悪くなりそう。皮がむけてばかりで、皮膚が薄いです。

爪がひどくなってきました。



【ご参考:使用中の薬】

●ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
● ハイシー顆粒25% 1g×3回
● ミヤBM 細粒    1g×3回
● トアラセット鎮痛剤   
● プリンペラン5mg鎮痛
● セレコキシブ鎮痛剤   
● ランソプラゾール15mg 
● ゾルピデム5mg    


● アンテベート軟膏
● プロペト
● ヒルドイドソフト軟膏 

● ロキソプロフェンNaテープ 



食生活

階段が歩けないので、2階の部屋に食事を持ってきてもらっていました。一人で食事をしていると、仲良し姉妹の声がきこえます。

買い物も料理も娘にまかせていました。生協の大量の買い物と、半調理品、インスタント食品、冷凍食品をよく使いました。

外食もせず、出前もとらず、よくやっていたと思います。

糖質OFFアドバイザー・腸活アドバイザーの観点では、良くない食べ物もたべていました。

今は控えている小麦製品(パスタ、お好み焼き、カレー、うどん、パン)、鎮痛剤&制酸剤、水道水(塩素)、加工食品を摂ることが多かったです。
これらは、腸が弱っている私には、良くなかったようです。

もう少し早くリーキーガットに気が付いていたら、食べ物に気をつけて、便秘もなく、ビオチンの効き目もよかったかもしれません。
(参考ブログ2021.8 ②リーキーガット回復中 )

でも、そのときは仕方ありませんでした。みんながんばって生活していました。

ミヤBMを飲んでいるせいか、眠れないほど腸が活発でおならばかり出ます。




三角まくら作り②

寝る体制が限られていたので、三角まくらが欠かせません。
これは、両肩や両股関節、腰が痛いときに膝の下に置く枕なのですが、3週間でこわれてしまいました。脚は重いので、頑丈じゃないと持ちません。できあがりは重いです。



【作り方】

⑴三角柱にした牛乳パックに、新聞紙を固くつめ、頑丈にします。
⑵それを何本か束ねてダンボールで包み、三角形に整えます。
⑶薄い枕を巻きます。


横を向いて眠れない方、ぜひ作ってみてください!

また快適に眠れるようになりました。








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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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