2021.12 ⑦この一年の病状(前編)

2021.12 ⑦この一年の病状(前編)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




2021年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は前編。

後編はコチラ→2021.12 ⑧この一年の病状(後編)

一年前の病状→
2020.6 ①激痛 
2020.6 ⑤日常生活 



ビオチン療法とゴールデンウィークから始めたEAT(Bスポット治療)は、掌蹠膿疱症性骨関節炎の一般的な治療法ではありませんが、私には効いています。

ゴールデンウィークを過ぎたころから劇的に病気が回復し、夢のようです。


EAT(Bスポット治療)についてはコチラ→ 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

 【ビオチン療法の薬】  
●ビオチン散0.2%フソー
1.5g ×3回
●ミヤBM 細粒  1g×3回
●ハイシー顆粒25%1g×3回


【注意】下に皮膚の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。



1月


この頃は発病から7ヶ月が経ち、寝たきりではないし、家の中は歩けるし、簡単な家事もできるくらいに回復した頃。


鎮痛剤が1日3錠に。睡眠剤は毎日。

首・肩・腰・鎖骨まわり・右ももが痛い。シップが欠かせない。

夜は痛くて泣いてしまう。むずむず脚症候群のせいか右ももが痛く、足が上がらない。

右足が不自由で杖をつく。夜は動けなくなるので早く寝る。

手はとてもかゆく、皮がむけ、ヒリヒリ。



●横になったとき布団の重みや、体の重みが痛く感じなくなった
●首に力が入りシャンプーやタオルドライができるようになった。
●立ったままゆるい靴下がはけるようになった
少しかがめるようになりトイレが楽に。
●お風呂はゴム手袋をし、泡を手に付けて撫で洗い。シャワーで流す(力を入れると、体がふらつく)。
●歩きながらフローリングワイパーができる。

1月~5月の薬

【ビオチン療法以外の薬】
服用薬:
トアラセット 鎮痛剤
プリンペラン5mg 吐き気止
セレコキシブ 鎮痛剤
ゾルピデム5mg 睡眠剤
酸化マグネシウム錠 便秘薬

外用薬:
アンテベート軟膏0.05% 手
ヒルドイドソフト軟膏 保湿
ロキソプロフェンNaテープ (シップ)
アクアチム軟膏1% 爪 




2月


腹痛→下痢→便秘(3日くらい)を繰り返す。

の肌の色が赤からピンク色に。

昼寝ばかり。体が全体的に痛くて、動けない。くじけそう。

シップを毎日貼りすぎて、皮膚が薄くなり、貼りたくない。

むずむず脚症候群もムズムズやだるさを超えて、右ももがとても痛い

外出の時は杖がないと歩けない。階段がとても大変。



●痛いけれど、ゆっくり寝返りができる。
●腰と腕に力が入るようになり、調子がいいと体をあかすりタオルで洗える
コードレス掃除機が持てる
●かがむことが慣れてきて、床に落ちた物も手で拾える


3月


調子がよく、鎮痛剤が1日1錠に。3時間以上連続で眠れる。
夜、泣くことが少なくなった。

毎日娘に腰と首にシップを貼ってもらう。仙腸関節・股関節も痛い。

ひどい便秘とひどい下痢を繰り返す。
右足のムズムズ。

手は範囲が狭くなる。はがれた爪が生えてきた。


●皮膚が落ち着いている時は、ゴム手袋なしでお風呂に入れる。
体に力を入れることがうまくなり、あかすりタオルでゴシゴシ洗うのが1日おきにできるように。
立ってドライヤーができる(両手を上げてもバランスが取れる)。
かがむのが楽になり、トイレ(ズボンの上げ下ろしなど)が早くなる。洗濯干しが楽に。
●階段の上りで左右左右足を運べる(2足歩行)ときがある。

肩は悪くなり、背中に手が回らない。着替えも娘に手伝ってもらう。
(のちに五十肩と分かりました。)



4月


4月になったとたん全部痛く、呼吸も寝返りも痛い。夜は泣いてしまう。

新生活になり、日中は一人。
ほとんどの家事は私がやることになり、留守番が不安。

朝は痛みを我慢して、昼から鎮痛剤を飲む(1日3~4錠)。便秘薬も毎日。

夜眠れないので、昼寝2回(午前と午後)。

体重が元に戻った。

薬の副作用で脱毛がひどかったが、短い毛がたくさん生えてきた。

手は範囲が狭まるが、ゴム手袋をして入浴



●階段を上るとき、また4足歩行に。下り階段はこわいので一段一段足をそろえる。
●歩くのに、杖が必要。
●昼間はしゃがむ・立つができるようになり、お風呂が楽。
●肩が痛く、日常生活に支障がある。


★リーキーガットと EAT(Bスポット治療) をインターネットで調べ始める。



    

5月


週1回EAT(Bスポット治療)を始める。深呼吸が快適。
初日の夕方から体が軽い。鎮痛剤2錠、睡眠剤1/2錠。
薬を使わない治療なので、ビオチンの相乗効果が期待できる。

5月の上旬から激痛が鈍痛に。もう泣くことはなくなった。


EAT1週目で鎮痛剤が半減。
鎮痛剤は週に7錠(1日1錠)、翌週は6錠、3週目は5錠。

まだ右足(股関節)が痛く、をついたり、立ったりしゃがんだりできない時がある。股関節いたい、右足だるい、おならが出る指から膿が出る


4週目、鎮痛剤は週に3錠。睡眠剤はたまに飲む程度。
5週目、5月24日から鎮痛剤なしの生活に。

鎮痛剤・吐き気止め・睡眠剤・便秘薬をすべて飲まなくなった。

毎日のシップでどうにか過ごせる(腰、鎖骨、右もも(ムズムズ))。

は、範囲が狭いがかゆく、アルコール消毒がしみる。爪がはがれた。



●寝起きが楽。
●寝つきが良い。痛みより眠気が勝って、いつの間にか寝てしまう。
●午前の昼寝はなくなり、午後だけ。
肩が痛くて寝返りがむずかしい。横向きに寝るとき、痛い方を下にできない。
は、前あきのワンピースしか着られない。


★気持ちが前向きになり、AFPの更新をした。
★パソコンを買った。
★腸活アドバイザーの勉強を始める。
★リーキーガットを治すため、グルテンフリーをはじめた。


6月


薬の種類がへり、体が楽。

びっこを引かずにゆっくり歩ける。

日中はほとんどの家事ができ、無理をしなければ痛くない。

範囲が狭く気にならない。手を眺めることが少なくなった。

夜は鎖骨回り・右首・両肩が痛むが、痛みより眠気が勝って寝つきがよい。

たまに線維筋痛症のような刺すような痛み。右背中がむずむず。



●1年ぶりにパジャマ生活から脱却。
●EAT(Bスポット治療)をしてから朝起きて、夜寝ることと、毎日の排便が習慣に。
●五十肩がとても痛く、家事や洗髪が負担
お風呂で肩までつかる体勢ができるようになった。


★中旬からブログを始める。


6月~9月の薬

【ビオチン療法以外の薬】
服用薬:
エルデカルシトールカプセル0.75μg(ビタミンD)
アレンドロン酸錠35mg(骨粗しょう症)

外用薬:
ロキソプロフェンNaテープ (シップ)
アクアチム軟膏1% 爪 



少しづつ良くなっています。
後編はさらに良くなっていきます。


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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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