2021.5 ①ビオチン療法7ヶ月(EAT開始)

2021.5 ①ビオチン療法7ヶ月(EAT開始)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。



ビオチン療法7ヶ月たちました。
6ヶ月をすぎると効いてくると言われていましたが、きっとリーキーガットで、効きが悪いのでしょう。
良くなった手ごたえがありません。

【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。

一年前の病状はコチラ→2020.5 コロナ休業と前兆



体調

4月は体調が悪く、昼からベッドの時間が長かったです。
鎮痛剤は、できるだけ飲まないようにしても3錠は飲んでいました。

鎮痛剤を飲めば簡単な家事ができるし、トイレもスムーズなので、少しずつ良くなっています。

長女が平日いないので車の送り迎えはしてもらえません。

少しの外出も杖をつくようになりました。
右足の股関節が痛く、足が持ち上げられないので、びっこを引きます

夜は痛くて2階の寝室に行けなくなるので、夕食を済ませるとすぐに2階に行きます。
呼吸も寝返りも痛くて、それを無意識にしている家族がうらやましかったです。




は、良いときは気になりませんが、ひどいとき(4/28ごろ)は掌全体的が皮がむけ、お風呂のときはゴム手袋をしていました。




は、生えてきたのですが、また膿疱ができました。
膿も出て、アクアチム軟膏(抗生物質)をぬっていました。
また爪がはがれそうです。腫れが引き、指が細くなってきました。








EAT(初回)

※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療上咽頭擦過治療 とも言われています。

以前のブログと重なります。2021年5月の私 – 掌蹠膿疱症性骨関節炎のブログ (ukiblog.net)


4月の最終週、新しい保険証ができました。

次の日の7:05、耳鼻科に事前問診のメールをしました。
7:28 「お待ちしてます。」と返信がきました。(返信が来ると思いませんでした)

病院までは、バス1本なので近いです。杖をついて行きました
藁をもつかむ思いですが、希望に満ちていました。これで良くなるかもしれません。

事前問診をしていたので、すぐに診察です。

先生は
EAT(Bスポット治療)は、魔法の治療ではありませんよ。
治療しても4人に1人は効かなかったりします。
でも、掌蹠膿疱症の人で良くなっている人がいます。
やりますか?」と言われ、
やります!」と答えました。

1回目は鼻の中を内視鏡検査し、そのあとEATをしました。
両方の鼻の中に細い棒をさしこみ、30秒~1分で終わりました。痛みはあまりありませんでした。

「今日は1回目なので、これくらいにしましょう。」と言われました。
値段は、一回目は検査があり高く感じましたが、2回目からは千円台(トリアージ実施料込)で、安いと思います。薬もありません。

ついでに気になっていた耳垢を取ってもらいました。
「すごい!7~8年分の量だよ。」と言われ、見せてくれました。
急に左耳が聞こえるようになり、うれしいです。こんなに聞こえてビックリしました。



ーーーーーーーー

【EAT後の経過】

EAT当日、アレルギー性鼻炎のように鼻水が止まらない。くしゃみ。
16:00頃から体が軽い。鎮痛剤2錠、睡眠剤1/2錠。

EAT翌日、鼻水止まらない。脚がムズムズしない。鎮痛剤1錠。
夜寝るとき、鼻水がおさまり、鼻が両方通る。仙腸関節の痛みがなく三角まくらは右足のみ。耳鳴り気にならない。夜中は眠れず、YouTube3時間。

EAT3日目、横向きで自由に眠れる。 鎮痛剤昼1錠。少しムズムズ。
この日は、夜は飲まなくても我慢できる痛み。この病気になって、夜に鎮痛剤を飲まないのは初めて。よく眠れた。

●5月の上旬は痛みは軽く、鎮痛剤は1錠になり、シップは腰、鎖骨、右もも(ムズムズ)。睡眠剤はたまに飲む程度。

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先生は効く人と効かない人がいると言っていたけれど、1回目で手ごたえがありました。
ゴールデンウィークが終わったら、週に一回通おうと思います。







できる。
できない。

EATの後、息がよく吸えるようになりました。いままで気づきませんでしたが、いつも左の鼻が詰まっていたのです。両方の鼻で呼吸や、においを嗅ぐことができるようになり、嬉しくなりました。

寝起きが楽になり、寝ながら水を飲むことは無くなりました。
吸い飲みを片づけました。

鎮痛剤は毎日飲みますが、1錠になり、深く眠れるようになりました。
体が軽く感じます。




これからが楽しみです。





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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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