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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

やっとiPhoneに慣れ、体調もよく、友達に連絡を取るようになりました。

読めない
知らない。

私もそうでしたが、「掌蹠膿疱症性骨関節炎しょうせきのうほうしょうせいこつかんせつえん」って、聞いたこともないし、読めませんよね。
私は、いまだに書けません(笑)。

説明の前に、まずそこからですよね。
病名を読んでもらい、知ってもらうことから始めます。

どんな病気？

病名を知って2ヶ月がたち、調べたり、本を読み、勉強の日々。
医者も説明できない病気を、説明する難しさ。

どの病院の先生も、原因不明。特効薬はないというし、不治の病という人もいる。

この病気の人は、周りの人にどうやって説明しているのだろう？と思ってしまいます。

（分かりやすい説明があれば、ぜひ教えてください！）

「どんな病気？原因は？」

と必ず聞かれますが、主治医も教えてくれないし、私の憶測で答えています。
合っているかわからないけど、勉強したことを集結して説明👇。

「6月は寝たきりだったんだ。骨が痛くて、呼吸もできない。
手のひらにブツブツができて、皮がむけるのを繰り返している。

特に夜が痛くて動けなくて、泣いちゃう。
でも最近は昼間は調子がよく、歩けるし、簡単な家事ができるよ！

医者は原因不明と言うけど、原因はあると思う。

多分なんだけど、3月に胃腸炎になったとき、下痢や嘔吐が続いて、抗生物質・制酸剤・乳酸菌製剤を連用して、腸内環境が悪化したみたい。
それで自己免疫疾患になったらしい。

私は3月に飲んだ薬が合わなかったんだと思う。

抗生物質は、良い菌も悪い菌も殺してしまうし、胃薬が胃酸を出にくくして消化のバランスを乱すし、乳酸菌はビオチンを食べちゃうことがあって、ビオチン欠乏症になってしまったの。

私は体内でビオチンが生成できない体になってしまったのよ。きっと。」

私も昔はわからなかった

いきなりこんな説明されても、戸惑いますよね。

以前の私は元気すぎて、病人の気持ちなんて考えたことなかったです。

当時の私なら、
「大変だったね。早くよくなるといいね！がんばって！」
しか言えなかったと思います。それが普通なんだと思います。


でも、中には本当に心からわかってくれる人がいて、
『すごいなぁ。なんてすばらしい人なんだろう！』って尊敬してしまいました。
私もそういう人になりたいです。


病気になると、
もっと知られている病気なら、よかったのに。
共感してもらえたら、私の心もスッキリするのに。
と思ってしまいます。
わがままですよね。

病人のつらさが分かるようになり、少し成長できました。

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