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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
※この一年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は後編。
前編はコチラ→2021.12 ⑦この一年の病状(前編)
一年前の病状→
2020.7 ④病名がわかった
2020.7 ⑦原因が知りたい
2020.8 ⑤決断の日
2020.9 ⑦体の変化
2020.10 ④ビオチン療法初日
2020.10 ⑥ふりだしへ
2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月
2020.11 ④このころの様子
2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月
ビオチン療法とゴールデンウィークから始めたEAT(Bスポット治療)は、掌蹠膿疱症性骨関節炎の一般的な治療法ではありませんが、私には効いています。
我慢できる痛みになり、5月24日から一度も鎮痛剤を飲んでいません。
とても良くなっていますが病気は進行してしまい、
強直性脊椎炎(12月)や、指が骨髄炎(11月)になったことがわかりました。骨は治らないそうです。
EAT(Bスポット治療)についてはコチラ→ 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)
【ビオチン療法の薬】
●ビオチン散0.2％フソー
1.5g ×3回
●ミヤBM 細粒 1ｇ×3回
●ハイシー顆粒25％1ｇ×3回
【注意】皮膚の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。
7月
明るい顔になったと言われる。
歩く速さも普通に近くなった。
夜になると、お腹がポコポコして、おならが出る。
シップはあまりしなくなった。
下り階段はふらつく。
両肩・鎖骨周りだけでなく、上腕も痛み、腕が上がらない。
背中が時々ムズムズする。
●寝るときに口テープをして、口呼吸防止。
●人込みに行ったら、鼻うがい。
●午前中は日向ぼっこ。午後昼寝をする。
●夜は脚に力が入らず、歩くのが遅い。
●走ると首の骨に響き、痛い。無理をすると数日間ひきずる。
●足のムズムズがなくなり、びっこを引かない。
●車と自転車の運転を練習する。アクセルとブレーキがうまく踏めるようになった。
●夜更かしができる。
●腰の可動域が広がり、寝返りや車の乗り降りが楽になった。
●杖を持たなくなった。
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★腸活アドバイザーの試験に合格。
6月～8月の薬
【ビオチン療法以外の薬】
服用薬：
エルデカルシトールカプセル0.75μg(ビタミンD)
アレンドロン酸錠35mg(骨粗しょう症)
外用薬：
ﾛｷｿﾌﾟﾛﾌｪﾝNaテープ （シップ）
アクアチム軟膏1％ 爪
8月
8月は不調。鎮痛剤を飲みたい日が何度かあったが我慢した。
右首と両肩が痛く、着替えや家事がつらい。毎日シップ。
右第一肋骨が息をするのも痛く、寝ていた方が楽。
下痢をしてしまい、腸がぽこぽこする。
左の耳垢がつまる。
コロナワクチンの副反応で3日間苦しむ。(発熱・いつもとは違う関節痛・下痢・食欲不振)
痛みはあるものの、体が動くようになってきた。
一年以上運動をしていないので、疲れやすく、脚がむくむ。
手の肌がきれいになってきた。
横になっていた方が楽だが、鎮痛剤なしでも我慢できる。
左薬指が少しの振動でも痛い。曲げ伸ばしもできない。
●絨毯の上でゆっくり横座りの体制ができる。1年2ヶ月ぶり。
●腰をひねることができ、速く歩ける。
●肩が痛くて着替えが困難。
●日中は短時間の車の運転ができる。
●夜はゆっくりしか歩けない。
●手を伸ばして物が取れる(テーブルの上の物）。
★8月中旬から、「PPPノート」のLINE友達登録をし、皮膚の変化や痛みの度合いを記録をつけることにした。(↓12月にグラフ有り。)
9月
体が重い。体調に波がある。
背中が久しぶりにムズムズ。
おならが少なくなってきた（整水器効果？買って2ヶ月）。
肩まわり、鎖骨まわりがとても痛く、寝返りが困難。
首が右に向かない。湿布を貼ることが多い。枕の高さを変えた。
肩の可動域がひろがった。
長時間歩くとふくらはぎが疲れて脚がブルブルする。
夜、脚がむくむのでマッサージをしたり、足を高くして寝る。
耳垢が詰まり、耳が臭い。
線維筋痛症のようなチクチクした痛みがなくなった。
便が固いので酸化マグネシウムを飲む。
EATの後、骨の芯の痛みがなくなり、背中のムズムズもなし。
※やっぱり薬指がおかしい。別の皮膚科に行く。
「ひょうそ。指の中にカビがいる」とのこと。
ルリコン（真菌の薬）と、アクアチム（細菌の薬）をぬり、様子をみる。
●1年3ヶ月ぶりに右を向いて寝た。
●腰のひねりがスムーズになり、腕を振って地面を蹴って歩ける。
●上半身をひねるのは(シートベルトなど)痛い。
●すぐ眠れる。
●短時間の外出の時、水や鎮痛剤を持ち歩かなくなった。
●着替えには時間がかかるが、肩が動きやすくなった。
9月～の薬
【ビオチン療法以外の薬】
服用薬：
エルデカルシトールカプセル0.75μg(ビタミンD)
アレンドロン酸錠35mg(骨粗しょう症)
外用薬：アクアチム軟膏1％ 爪
ルリコン 爪
10月
※別の整形外科では「左の薬指は、ひょうそが長引き、骨髄炎になった」と言われ、治らないとのこと。骨髄炎について
曲げ伸ばしより衝撃が痛く、力が入らない。常に薬指が気になる。
上旬は毎朝、背中(胸椎)が痛く、寝るときにシップを貼る日があったが、10月最終週には飛躍的に体調がよくなった。
この2ヶ月で、腰椎→頚椎→胸椎の順で動くようになり、皮膚ももう少し！
グルテンフリーと整水器の効果か、おならが出なくなった。
腸がよくなってきた気がする。
●背筋が伸びて腹筋を使って歩いている感じがする。
●股関節の可動域も増え、歩幅が大きく。
●自転車での買い物が普通になった。娘の力を借りないで食料調達ができる。
●下旬～背中(胸椎)がひねりやすく、肩を回して振り向ける。
●少し痛いけど、首の可動域が増えた。
●動く分お腹がすき、よく食べるようになった。
●肌がなめらかになり、かゆみもない。
●乱暴に歩いても首に響かない(走ったりジャンプはNG)。
●シップをしなくなった。
●家族に合わせて生活ができる。(4時起床、12時就寝。昼寝1回。)
11月
痛みを忘れている時間が長く、日常の家事のほかに大掃除もできた。
★平日は昼寝をする。
★連続の歩行は20分まで
★走らない。
★重い物を持たない。
★電車は30分まで。
↑ これを守れば、平穏に過ごせる。
●首は右を向くと痛い。
●まだ働くほど体力がない。
●冬は掛布団が重いので、寝返りが打ちにくい。
●まだ敷布団での寝起きはできない。ベッドが楽。
●ストッキングやタイツが履けるようになった。
【整形外科の結果】
●首(頸椎の5.6.7)と腰(腰椎の4.5)の骨が結合し、軟骨が無くなっている。薬指も同じ現象がみられる。
● 薬指は、①掌蹠膿疱症性骨関節炎がもともとあり、
②免疫抑制剤を飲んでいた頃、薬指のささくれが膿んでしまい、
③治らないままひょう祖になり、
④ばい菌が骨まで達して骨髄炎に進行し、
⑤2つの病気(①と④)が重なってしまった。
●骨が結合しているのは、掌蹠膿疱症性骨関節炎による骨のダメージ(強直性脊椎炎)と考えられ、治らない。
●毎日薬指にアクアチム(抗生物質)とルリコン(真菌の薬)を塗っているので、骨髄炎はおさまっている。
今は痛みはほとんどなく赤みも無し。
12月
医師によると、
私の病気はSHPHO症候群の中の 掌蹠膿疱症性 脊椎関節炎(骨関節炎)。
さらに病気が進行して強直性脊椎炎になったとのこと。
体は朝から多少痛む。
呼吸が鎖骨回りに響くときがある。
今月は痛い。じっとしていれば、大丈夫。大丈夫。
体を冷やさないようにする。
12月は気持ちの面で変化があり、生活が楽しく思える。
●手の込んだ料理やお菓子作りを楽しむ。
●無理をしなければ、生活に支障が無くなった。
●気持ちに余裕ができ、ちゃんとお化粧(コンシーラーやマスカラも)する。
●外出をしない日も整髪をしたり、鏡を見るようになった。
●外出の際にはコンタクトレンズをする。
●ヒールの靴は履けないけれど、ネックレス、指輪、香水も楽しめるようになった。
●入浴剤を入れるようになり、とても体が温まる。
★がん検診(肺・大腸・胃)、B型肝炎、C型肝炎すべて異常なし。
★11月の整形外科の結果を主治医(リウマチ膠原病内科)に伝えたところ、強直性脊椎炎（指定難病２７１） なので難病申請をすることになった。
皮膚と痛みのグラフ
（PPPノートより）
症状の度合い(皮膚の状態)も、痛みの度合いも少なくなっている。
この闘病ブログを始めて半年が経ちました。
このブログにたどり着いてご覧いただき、本当にありがとうございます。
文章が多く、読むのが大変だと思います。
これからも、ご興味があるところだけお読みいただけるとありがたいです。
皆様、よいお年をお迎えくださいませ。
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