2022.11 ①ビオチン療法2年1ヶ月/ EAT(1年6ヶ月)

2022.11 ①ビオチン療法2年1ヶ月/ EAT(1年6ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2022年10月の病状をまとめました。




【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


★一年前の病状はコチラ→2021.11 ①ビオチン療法1年1ヶ月/ EAT(6ヶ月)
★二年前の病状はコチラ→2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月

二年前は、鎮痛剤1日5錠。
むずむず脚症候群の症状が出てきて、朝と夜の逆転生活でした。




掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


寝具・家電・衣替え・大量の洗濯で力仕事が多く、ギックリ腰(急性腰痛)になってしまいました。この時期は腰を痛める人が多いそうです。

「治りかけたら、動かすとよい」といわれ、 何度もぶり返しました。
1ヶ月でようやく回復しました。
私の場合、横になっているのが一番でした。


上旬 
寒さのせいか、朝から左鎖骨が痛い。車のハンドルが回しにくい。

走ってしまい、腰が疲れて立っていられない。不安。
少し良くなり、寝具を温かいものにしたら鎖骨が痛くなくなった。


中旬

腰が痛い! 
「歩けないし、立てない。もうダメだ~。」
階段は一段一段あしをそろえて降りる。ゆっくりしか動けない。不自由だし、不安倍増。
コルセットとシップでよくなってきた。


下旬

杖をついて仕事へ。
職場の手前のショッピングモールで歩けなくなり、
館内用の車いすを用意してもらい、
タクシー乗り場(外)まで押してもらう(今回は特別)。
仕事せずタクシーで帰宅。


歩行困難は、今月で3回目。
一人で行動するのがこわい。動悸・吐き気がする。


不安が続いたせいか、痛みが少なくても動悸・過呼吸が頻繁に起こるようになった。外出がこわい。

整形外科では歩行困難は寒さと強直性脊椎炎のせいかもしれないとのこと。腰と股関節の骨に異常なし。

2年も体を動かしていないので、体力の無さを感じました。本格的にリハビリテーションの指導を受けたい!
11月、主治医に聞いてみます。


手は今までで一番きれいです。



【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


薬指は、腫れがなくなってきました。
皮膚がかさついたり、赤くなったりもしています。
薬指だけ爪が速く伸びます。
甘皮が増えてきた気がします。

新しい皮膚ができ、早く治ればいいと思います。



【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン



EAT(33回目)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 より

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。



6月末以来の受診。
看護師さんも私のことを覚えていてくださり、嬉しかったです。

33回目(耳垢除去も)

先生:3ヶ月も来なくても大丈夫なら、半年に1回でもいいんじゃない?
私 :えーっ(もっと来たい)。
先生:1~2ヶ月でいいよ。

久しぶりなので強めにしてもらいました。
直後は鼻水が出て、前歯が浮きましたが、すぐ治まりました。

3ヶ月以上あくと初診料をとられ、内視鏡検査もするので割高でした。





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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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