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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

病気が発症して2年。
パジャマ生活脱却から1年が経ちます。

2022年5月の病状をまとめました。




【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


★一年前の病状はコチラ→
2021.5　⑥病院の日
2021.6　①ビオチン療法8ヶ月/EAT(1ヶ月)

★二年前の病状はコチラ→
2020.6　③総合病院へ 　
2020.6　⑤日常生活

掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎

動けるようになり、知らぬ間に無理をしているようです。それくらい良くなっています。

上旬
4月末に障子の張り替えをして、しばらくは腰と背中に痛みがあり、ゆっくりしか動けませんでした。

夜は以前の恐怖がよみがえり、寒気や震え、動悸、のどの渇き、どんな体制で寝ようか悩みました。

痛みが無くなってからも疲れやすく、立っていても座っていても腰がゾワゾワしていました。
それでも鎮痛剤は飲まず、シップで治りました。

下痢をしたり不調が続きました。

中旬
股関節の調子が悪く、外で和式のトイレに入ってしまったとき苦労しました。

だんだん体調が戻り、2年ぶりに自由に寝返りがうてるようになりました。　

今までは骨と筋肉が癒着している感じでしたが、肩や背骨が柔らかくなりました。
ポニーテールが好きな高さに結べるようになったり、エプロンの紐も後ろで結べます。

腕(肩)をたくさん動かしても鎖骨の痛みも少なく、忘れていることが多いです。

下旬
鎮痛剤を全く飲まなくなり、1年になりました。
これを目標にしていたので嬉しいです。


3ヶ月ぶりの病院。
CRP値(炎症値)は0.02とても低いです(正常値0.14以下)。
1年前は0.39 だったので、良くなったのだと思います。
ほかの数値も正常値で健康です。

ビタミンCの薬はシナールを処方されましたが、別の病院でハイシーを手に入れることができました。

【ご参考：使用中の薬】
服用薬：
ビオチン散0.2％フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒　　　　　 1ｇ×3回
ハイシー顆粒25％　　　1ｇ×3回　
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回

運動は、散歩をするようにと言われました。リハビリより日常生活をとのこと。
ＡＳ体操 はきつい動きもありますが、少しやっています。

私は首を右にひねると痛いのですが、左右対称に筋肉や骨を動かすように指導されました。

買い物で重いものを持ったら腰が痛くなったので、面倒でもカートを使うようにしたいと思います。

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手は、皮が少しむけますが、落ち着いています。
一年前はとてもかゆかったのですが、今は気になりません。

薬指/骨髄炎

薬指の痛みはありません。
力も入るし、不自由なことはありません。

指の膿疱の皮がむけたり、爪が浮いた感じがすることがありますが、普通に過ごせています。

骨の変形はありますが、腫れもありません。

【ご参考：使用中のぬり薬】
ルリコン

EAT(31回目)

※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療　とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

最近は補助的に通っています。
31回目
EAT(Bスポット治療)直後は前歯が浮いて、くしゃみ、鼻水が出ました。
鼻水は翌日まで続きました。上咽頭の違和感は3日くらいありました。

最近耳垢がたまりにくく(正常に)なってきました。この状態になるまでに1年3ヶ月かかりました。少したまったら、自分で処理できます。

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無理をしなければ、普通に過ごせます。
ここまで良くなるのに2年かかりましたが、大変だったのは1年半でした。
日によりますが安定しています。




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