2022.6 ①ビオチン療法1年8ヶ月/ EAT(1年1ヶ月)

2022.6 ①ビオチン療法1年8ヶ月/ EAT(1年1ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

病気が発症して2年。
パジャマ生活脱却から1年が経ちます。

2022年5月の病状をまとめました。




【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


★一年前の病状はコチラ→
2021.5 ⑥病院の日
2021.6 ①ビオチン療法8ヶ月/EAT(1ヶ月)

★二年前の病状はコチラ→
2020.6 ③総合病院へ  
2020.6 ⑤日常生活



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


動けるようになり、知らぬ間に無理をしているようです。それくらい良くなっています。

上旬
4月末に障子の張り替えをして、しばらくは腰と背中に痛みがあり、ゆっくりしか動けませんでした。

夜は以前の恐怖がよみがえり、寒気や震え、動悸、のどの渇き、どんな体制で寝ようか悩みました。

痛みが無くなってからも疲れやすく、立っていても座っていても腰がゾワゾワしていました。
それでも鎮痛剤は飲まず、シップで治りました。

下痢をしたり不調が続きました。



中旬

股関節の調子が悪く、外で和式のトイレに入ってしまったとき苦労しました。

だんだん体調が戻り、2年ぶりに自由に寝返りがうてるようになりました。 

今までは骨と筋肉が癒着している感じでしたが、肩や背骨が柔らかくなりました。
ポニーテールが好きな高さに結べるようになったり、エプロンの紐も後ろで結べます。

腕(肩)をたくさん動かしても鎖骨の痛みも少なく、忘れていることが多いです。


下旬

鎮痛剤を全く飲まなくなり、1年になりました。
これを目標にしていたので嬉しいです。


3ヶ月ぶりの病院。
CRP値(炎症値)は0.02とても低いです(正常値0.14以下)。
1年前は0.39 だったので、良くなったのだと思います。
ほかの数値も正常値で健康です。

ビタミンCの薬はシナールを処方されましたが、別の病院でハイシーを手に入れることができました。


【ご参考:使用中の薬】
服用薬:
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回 
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



運動は、散歩をするようにと言われました。リハビリより日常生活をとのこと。
AS体操 はきつい動きもありますが、少しやっています。

私は首を右にひねると痛いのですが、左右対称に筋肉や骨を動かすように指導されました。

買い物で重いものを持ったら腰が痛くなったので、面倒でもカートを使うようにしたいと思います。



手は、皮が少しむけますが、落ち着いています。
一年前はとてもかゆかったのですが、今は気になりません。




薬指/骨髄炎


薬指の痛みはありません。
力も入るし、不自由なことはありません。

指の膿疱の皮がむけたり、爪が浮いた感じがすることがありますが、普通に過ごせています。

骨の変形はありますが、腫れもありません。




【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン

EAT(31回目)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

最近は補助的に通っています。
31回目
EAT(Bスポット治療)直後は前歯が浮いて、くしゃみ、鼻水が出ました。
鼻水は翌日まで続きました。上咽頭の違和感は3日くらいありました。

最近耳垢がたまりにくく(正常に)なってきました。この状態になるまでに1年3ヶ月かかりました。少したまったら、自分で処理できます。




無理をしなければ、普通に過ごせます。
ここまで良くなるのに2年かかりましたが、大変だったのは1年半でした。
日によりますが安定しています。




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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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