2022.9 ①ビオチン療法1年11ヶ月/ EAT(1年4ヶ月)

2022.9 ①ビオチン療法1年11ヶ月/ EAT(1年4ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2022年8月の病状をまとめました。

とても疲れた時、首や鎖骨が痛みましたが、2.3日で治りました。
回復も早くなっています。



【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


★一年前の病状はコチラ→2021.9 ①ビオチン療法11ヶ月/EAT(4ヶ月)


★二年前の病状はコチラ→
2020.8 ②ビオチン療法
2020.8 ⑤決断の日






掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬
首の痛みが気にならず首を左右にひねる可動域が増えました。
蚊が顔にめがけてきてもよけることができました。

7月末に体の調子が良くなり、一時的かと思いましたが、無意識に寝返りができたり、右半身の痛みもなく、維持しています。

痛みなく左右おなじように体が動かせることが2年ぶりです。

いままで右(痛い方)をかばって生活していたので、左右対称に筋肉を使うように心がけるようになりました。




中旬

リウマチ膠原病内科では、骨密度はどうにか正常値になり、先生に「いいですね。」と言われました。首が痛くなくなり右にひねれることを伝え、診察はすぐに終わりました。

血液・尿検査正常値。
CRP(炎症)値0.02正常値。


5月からAS(強直性脊椎炎)体操 をはじめました。
目標、うつぶせ寝10分!」はじめは1分もできなくて、最近は5分できるようになりました。試しに10分やりましたが、その後数日は腰や鎖骨、肩が痛くなったので、シップを貼りました。もう少し時間がかかりそうです。
2022.5 ③体にやさしい生活


下旬
整形外科でレントゲンを撮りました。
前と変わりないね。骨密度が上がってよかったね。」と言われました。
やはり強直しています。頚椎5.6.7と腰椎4.5の間には軟骨がなく、骨の線は見えましたがくっついて見えました。
「痛みなく、右を向けるようになった。」と言ったら、
くっついたからこそ(1つの骨として機能しているので)、痛みがないのだろう。」とのことでした。



の様子。
まだ皮がむけますが人目が気にならず、きれいだと思います。


【ご参考:使用中の薬】
服用薬:
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


娘に「指が細くなったね。もう普通みたい。」と言われました。

一年前はこんな感じ↓。薬指がとても腫れ、痛くて眠れませんでした。
整形外科や皮膚科を変えて、検査と通院に追われていました。
2021.10 ④骨髄炎





最近は爪の中のカビだけで、痛みと腫れはありません。
横から見ると指がまがっています。




【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン

EAT
(Bスポット治療)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。


今月も耳鼻科に行きませんでした。
新型コロナ第7波が猛威をふるい、毎日20万人以上の人が陽性になっています。

元気な人が耳鼻科に行くと「外に出たらだめだよ。気をつけて。」と先生に心配されるのでやめました。もう少し落ち着いたら行こうと思います。

時々鼻うがいをするようになり、うまくなりました。







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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