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★★★辛かった時期(2020年)の病状はこの記事の下段をご覧ください。
★★★私には合っていた３つの健康法
2020.10 ③ビオチン療法のやり方
2021.4 ⑥リーキーガット
2021.4 ⑦EAT(Bスポット治療)
ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
2023年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は前編。
私は今は寛解してとても元気に過ごしています。
闘病の記事は下の方にまとめてありますので、ぜひご覧ください。
【注意】皮膚や爪の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。
【PPPノート】
皮膚の状態は落ち着いています。
痛みは5月6月は少し痛くて、シップをすることがありました。
1月
今年から週4＋土曜の午後出勤になり、1日6.5時間ですがヘトヘトです。
会社の昼休みに5分だけストレッチ(腰を伸ばす)をしに家に帰ったことがありました。
掌蹠膿疱症性骨関節炎の鎖骨が少し痛いです。
急に物を拾おうとしたら腰がギクッとなりそうな時がありました。
夕方はゆっくりしか歩けません。家で横になることが多かったです。
下旬、折りたたみ杖を持たないで会社に行けるようになりました。
体力に余裕がある日は歩いて帰ることにしました。
しっかり食べるようになったせいか排便が一日2回の時もあります。こんなに快便なのは3年(病気の前)ぶりです。
昼寝をしない分、夜11時にまでに寝るようにしています。
手はとてもきれいです。
薬指の爪が伸びて、赤みが消えてきました。
爪半月(爪の根元の白い部分)がとても少なくなり、甘皮が多くなりました。
5か月前と比べると良くなっています。
下旬からラジオ体操をはじめました。
関節の可動域も広がっています。不自由さはありません。
2月
腰が辛い時がありました。骨の痛みやぎっくり腰の痛みではなく、神経痛のような痛み。シップで治りました。
SNSの友達ノリさんによると、
「(掌蹠膿疱症性骨関節炎PAOは、)足が持ち上がらなくなったり神経痛のような痛みがつきまといます。寛解を繰り返し、不安になりますが、必ず治ります！」とのこと。治るには時間がかかりそう。
3ヶ月ぶりに病院へ。採血・採尿の数値はすべて正常でした。
主治医が
『近くて、デスクワーク中心の仕事はいいですね。もし体が辛いようなら「1週間で何時間以内」など診断書を書きますよ。』と言ってくれて安心しました。
私をよく知る近所の人が「あなた、目も声も元気そう！手のひらの皮膚もすごくきれい。あの時2020.12はひどかったもんね。無理しちゃだめよ。」と言ってくれました。
薬指：ひふが荒れていますが、痛みもなく、安定しています。
理学療法士さんに
「腿の筋肉にハリが出てきましたね。筋力がアップしてきた証拠です。」と言われました。
EAT(35回目)
2ヶ月ぶりのEAT(Bスポット治療)。
施術後は鼻水も出ないし、前歯の浮きもありません。数回くしゃみをしただけで特に反応はありませんでした。
内視鏡も赤みが少なかったようです。良くなっている証拠だと思います。
3月
会社で昼食後も歯を磨くようになりました。
口内環境を良くすると、腸内環境にもいいので続けます。
胸肋鎖骨が痛いときがあります。
首のリハビリが効いて、早く首が回るようになりました。
ラジオ体操も音楽に合わせてできるようになりました。
月間10万歩歩けました。
手はとてもきれい。普通の手です。
2022年10月から薬指の皮膚の炎症が治らないので、皮膚科でステロイド薬を出してもらいました。
理学療法士さんに「スネが硬い(＝ふくらはぎが弱い)ので、歯磨きや台所ではつま先立ちをしてください。負担がなければローヒールもいいですよ。」と言われました。
仕事で履いてみましたが、神経痛のような痛みがぶり返したので今は履けません。
4月
4月から週5フルタイムで働くことになりました。
それまで土曜日は会社を半日休み、リハビリに通っていました。好きな時間に予約ができないし時間のやりくりが大変でした。帰宅後「食べて・着替えて・出勤」でヘトヘトのまま仕事をしていたので、楽になりました。
鎌倉食べ歩きでは10,000歩以上歩けました。次の日仕事でも大丈夫でした。
理学療法更新のため首のレントゲンを取りました(写真)。
整形外科では「病気が発症した頃のデータを比べると骨の変化が明らかで、強直性脊椎炎が進む可能性があります。生物学的製剤も考えた方がいいかもしれない。狭窄症になる可能性も高いです。」と言われました。
この3年で首の5.6.7の骨が一つになってしまいました。
写真はありませんが、腰も4.5の骨がくっついています。
2020.05.27
強直性脊椎炎（指定難病２７１） – 難病情報センター のサイトによると、
「約1/3の患者が全脊椎の強直（bamboo spine．１本の棒のよう）に進展する。併発する臓器病変や長期の薬物治療の影響も加わって、一般人より平均余命は短い。」と書いてありました。
私は薬のことはわかりませんが、ビオチン療法は薬物治療ではないと思っています。
左の薬指がぱっくりヒビ割れていましたが、リドメックスで治りました。
6ヶ月のリハビリのおかげで体力がついてきました。
半年前の様子2022.11 ③はじめてのリハビリ
腰を曲げて洗面所で洗顔できるようになりました。
2ヶ月前までは腰に不安があり、キッチンのシンクにタライを伏せて置き、その上に洗面器に水を入れて洗顔していました。
帰宅後もご飯を作ったり、お風呂に入る余力があります。
右ももに神経痛のような痛みが走る時がありますが、普通にすごせています。
5月
3ヶ月ぶりに主治医に質問しました。
『整形外科医に「既にくっついた頚椎(5.6.7)と腰椎(4.5)は治りません。進行して脊椎が1本につながる場合を考えて、生物学的製剤にしたらどうですか？」と言われました。私の病気は進行するのでしょうか？』
主治医は『（くっついた骨は戻らないけれど）強直性脊椎炎は今のところは進行していないので大丈夫です。骨の状態（レントゲン）ではなく、今の症状（痛みなど）の方が重要です。』と言い、生物学的製剤ではなく、いつものビオチンを処方されました。
私は、痛みもないし動けるので進行していないようです。
CRP値は0.03で正常でした。
調子がいいと仰向けで眠れるようになりました。腰が心配の時は横向きで体を丸めて寝ています。
忙しくて体操を忘れたせいか、反り腰気味。腰痛の時がありました。
おなかは痛くないけど軟便が続きました。
私は、ひどい下痢から腸の免疫機能が落ち、自己免疫疾患になったので気をつけます。
手の様子：最近は親指のつけ根のゴワゴワはなく、皮膚が薄くなりました。
薬指：4月は良くなったのに、5月は悪化しました。
6月
6月は仕事が忙しかったり、寝不足のせいか骨が痛むことが多かったです。
右首、右肩、右肩甲骨、右鎖骨。
痛むところはいつも同じです。
と言ってもシップをする程度で普通に生活できますし、とても元気です。
下旬は痛みが少なくなりました。ラジオ体操と、反り腰に効く体操は日課にしています。
まだ体調に波があります。
手はとてもきれいです。写真はありません。
薬指/骨髄炎
6/4 爪に膿疱ふたつ
6/19 ひどくなった
6/26 甘皮ができてきた
6/29 良くなってきた
このブログは2023.12に編集していますが、1年前は杖をついたり、痛みがありました。半年前までは体調に波があったことを思い出しました。
次の後編はもっと元気な様子をお伝えします。
★★★一番つらかった時(2020年)の病状
2020.6 ①激痛
2020.6 ⑤日常生活
2020.7 ④病名がわかった
2020.7 ⑦原因が知りたい
2020.8 ⑤決断の日
2020.9 ⑦体の変化
2020.10 ④ビオチン療法初日
2020.10 ⑥ふりだしへ
2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月
2020.11 ④このころの様子
2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月
★★★2021年以降の病状
2021.12 ⑦この一年の病状(前編)
2021.12 ⑧この一年の病状(後編)
2022.12 ⑤この1年の病状(前編)
2023.1 ①この一年の病状(後編)
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