2023.5 ①ビオチン療法2年7ヶ月

2023.5 ①ビオチン療法2年7ヶ月

★最新記事に飛び、翻訳ページに移ることができます。
★読みたい記事は検索・カテゴリーなどから探せます。
★翻訳の前に【others】ボタンをクリックし、見たい記事のURLを左側(上側)にコピーし、読みたい言語を右側(下側)で選択すると見たい記事が見られます。詳しくは2022.2 ②ブログの改善その2

★★★以前の病状はコチラ→2023.1 ①この一年の病状(後編)





ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年4月の体調をまとめました。
4月から完全週5フルタイムになり、ブログに書くほど体力もついています。
2023.4 ②私は元気
でも心配事がつきません。


【注意】レントゲンや爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


総合病院を紹介してくれた当初のクリニックに週1回通っています。
理学療法更新のため首のレントゲンを取りました(下写真)。

クリニックの医師が
「病気が発症した頃のデータを比べると約3年で骨の変化が明らかで、強直性脊椎炎が進む可能性があります。生物学的製剤も考えた方がいいかもしれない。狭窄症になる可能性も高いです。」と言っていました。

 

この3年で首の5.6.7の骨が一つになってしまいました。
写真はありませんが、腰も4.5の骨がくっついています。

強直性脊椎炎(指定難病271) – 難病情報センター のサイトによると、

「約1/3の患者が全脊椎の強直(bamboo spine.1本の棒のよう)に進展する。併発する臓器病変や長期の薬物治療の影響も加わって、一般人より平均余命は短い。」と書いてありました。

これ以上進まないように祈るばかりです。

4月は鎖骨回りと首が痛く、寝るときにシップをすることがありましたが、生物学的製剤を投与して短命になるのなら、避けたいです。
5月の総合病院で主治医に詳しく聞こうと思います。

手はとてもきれいです。写真はありません。

今月の睡眠負債は6時間13分。仕事のことが気にかかり早く目覚めてしまいます。


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回




薬指/骨髄炎


左の薬指がぱっくりヒビ割れていましたが、リドメックスで治りました。

甘皮もできてきました。
ぶり返さないよう、気をつけます。


【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン
リドメックス


リハビリ/ロコモ


6ヶ月のリハビリのおかげで体力がついてきました。

半年前の様子2022.11 ③はじめてのリハビリ


・電車で座れなくても30分は立っていられます。

・階段を見ても「転ばないように気をつけなきゃ!」と思わなくなりました。

・腰を曲げて洗面所で洗顔できるようになりました。
2ヶ月前までは腰に不安があり、キッチンのシンクにタライを伏せて置き、その上に洗面器に水を入れて洗顔していました。

・帰宅後もご飯を作る体力や、お風呂に入る体力があります。



右ももに神経痛のような痛みが走る時がありますが、普通にすごせています。

「つま先立ち(かかと落とし)」「片足立ち(1分ずつ)」をおろそかにしていたので、リハビリの先生にばれてしまいました。地道に続けなければ。


EAT


EAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)はしなくてもいいほどになり、通院を忘れるほどになりました。今月もしませんでした。半年に一回でもいいみたいです。


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。




★★★Twitterと連携できなくなりました@ukiblog1★★★
Twitter が 2023 年 4 月 30 日にアクセスを削除したので、Jetpack Social での Twitter 接続が機能しなくなり、ブログ投稿が Twitter に自動共有されないようです。
同じ内容の物をツイートしていく予定ですが、全部ツイートができないかもしれません。

最新の投稿は ukiblog.net で検索してくださいね。これからもよろしくお願いいたします。




★★★LINEスタンプ販売中★★★
いつもうきうき うきうきちゃん – LINE スタンプ | LINE STORE

 


★★★最新ブログは無料でメール購読が便利です。スマホ版は下までスクロールして登録!  ↓↓↓↓↓↓



ブログランキングの応援お願いいたします! 
↓↓↓ここをクリック↓↓↓

にほんブログ村 病気ブログ 掌蹠膿疱症へ 
にほんブログ村
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村
にほんブログ村 その他生活ブログ 生活の知恵へ
にほんブログ村
アバター
uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

コメントを残す

Proudly powered by WordPress | Theme: Stacy by SpiceThemes