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★★★以前の病状はコチラ→2023.1　①この一年の病状(後編)

ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年5月の体調をまとめました。
掌蹠膿疱症性骨関節炎が発病してからちょうど3年経ちました。

【注意】皮膚や爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。

掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎

上旬　
3ヶ月ぶりに主治医に質問しました。
『整形外科医に「既にくっついた頚椎(5.6.7)と腰椎(4.5)は治りません。進行して脊椎が1本につながる場合を考えて、生物学的製剤にしたらどうですか？」と言われました。私の病気は進行するのでしょうか？』

主治医は『（くっついた骨は戻らないけれど）強直性脊椎炎は今のところは進行していないので大丈夫です。骨の状態（レントゲン）ではなく、今の症状（痛みなど）の方が重要です。』と言い、生物学的製剤ではなく、いつものビオチンを処方されました。
私は、痛みもないし動けるので進行していないようです。
CRP値は0.03で正常でした。

中旬
最近仰向けで眠れるようになりました。腰が心配の時は横向きで体を丸めて寝ています。

おなかは痛くないけど軟便が続きました。私は腸は特に気をつけています。
私は、ひどい下痢から腸の免疫機能が落ち、リウマチやアトピー性皮膚炎のような自己免疫疾患になりました。下痢は絶対にいけません！あんなひどい目にあいたくありません。

3年前発病のころは、寝起きもできず、息をするのもツバを飲み込むのも痛い。
下着や布団が触れるのも痛かったのを思い出しました。

今は元気です。
私と同じ病気で苦しんでいる方、必ず良くなりますので一緒にがんばりましょう。



下旬　
忙しくて体操を忘れたせいか、反り腰気味。腰痛の時がありました。
これは、強直性脊椎炎だからではなく、筋力低下によるものです。

会社の健康診断で、3年前より身長が2㎝低くなりました。
やはり骨がくっついたからでしょうか？

また、私は1年前まで無職でしたが、今年から週5勤務になり2.5kgやせました。
睡眠負債は5月は14時間18分。働くようになり増えています。





手の様子
最近は親指のつけ根のゴワゴワはなく、皮膚が薄くなりました。

近所の人に「元気そう！手は？」と手を見せたら、「きれい！」と言われました。
近所のみなさんが、私の歩き方・手の様子・植木の手入れ具合を覚えていてくださり、話しかけて下さり、私を見守ってくれています。ありがたいです。

【ご参考：使用中の薬】
ビオチン散0.2％フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒　　　　　 1ｇ×3回
ハイシー顆粒25％　　　1ｇ×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回

薬指/骨髄炎

4月は良くなったのに、5月は悪化しました。

【ご参考：使用中のぬり薬】
ルリコン
リドメックス

リハビリ／ロコモ

理学療法士さんに「順調ですね。」と言われました。
リハビリを始めた時は「体力年齢は80代」と言われましたが、半年で20年くらい若返りました。

EAT

今月もEAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)しませんでした。

掌蹠膿疱症も掌蹠膿疱症性骨関節炎も寛解しているので、EATも補助的な治療にしています。

※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療　とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。

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