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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


先月、強直性脊椎炎という指定難病に認定され、今ごろ病気について調べています。

先日障子の張り替えをして、体に負担をかけてしまいました。
1週間で回復しましたが、ぶり返さないよう気をつけます。


強直性脊椎炎生活の人はどんな生活を送ればいいか調べました。

AS友の会
井上事務局長

首の関節がポキッとなるたび不安になりますし、今が元気でも ずっと続かないかもしれません。

そんな不安がなくなるような記事を見つけました！

「～AS(強直性脊椎炎)は悪性の疾患ではありません。

ほとんどの患者は、ほぼ正常の生活が送れ、 それぞれの職種において普通に就労できていきます。

これから述べることがこの病気に関して皆さんが抱いている不安を減らし、 生活や職場の環境により良く順応できるようになって、 病状経過に好影響をもたらすことと思います。～」

これは「強直性脊椎炎 国際連盟ASIFのホームページ」をAS友の会の井上事務局長が日本語訳したものです(次項に抜粋あり)。

「強直性脊椎炎」を調べると、井上久さんの名前を見かけます。

井上さんは、整形外科医になって間もなく強直性脊椎炎を発症。
その後、順天堂大学医学部附属順天堂医院 整形外科・スポーツ診療科内に強直性脊椎炎の専門外来を開設。そして日本AS友の会の事務局長としても活動されている、患者でありスペシャリストです。

お会いしたことはありませんが、井上先生の信者になってしまいました。

望ましい生活態度

【強直性脊椎炎患者にとって望ましい生活態度および職場環境 の抜粋】

基本原則
就労、レジャー、睡眠の際には常に適切な姿勢を保つよう心掛ける。

・座るときは背筋を伸ばす(低い柔らかいソファ・斜め背もたれ✖。)

・股関節の伸展位を保つために、できるだけ大股で歩くこと。

・仰向けに寝る時は、脊椎と股関節ができるだけ伸展位になるように。高品質のマットレスと骨組のしっかりしたベッドを使う。

・同じ姿勢をとり続けない。 背中を真っ直ぐにした姿勢を保つ。 躯幹を強く曲げたり捩ったり、体に振動が加わるような作業は勧められない。

・毎日のＡＳ体操 ・運動は治療の基本。 1日に何回か、胸式呼吸で深呼吸をすること。

・アラキドン酸が多い肉類は避け、オメガ3脂肪酸の多い魚類を多く摂る。 野菜は炎症を抑える。 喫煙は避ける。しばしば骨粗鬆症を合併するので、カルシウムの補給を行う （日光浴，魚類中心の食事、ビタミンDなどの摂取とともに）。

・脊椎の動きが制限がされた人の自動車運転は、特殊な設備（広角ミラー、追加特殊ミラーなど） が必要。

・事故に遭遇した際の緊急搬送用に、病気の留意事項が書かれたカードを携帯すべき。

・ぶつかり合うスポーツ、転倒の危険のあるスポーツなどは、 脊椎が強直した人は避けるべき。

・転倒や落下事故の際に脊椎骨折の危険性が高いため、転倒・落下には注意すべき（階段昇降の際には常に手すりに掴まる。フカフカの絨毯の上を歩くのは避ける。 夜間トイレへの通り道には明かりをつけておく。 道が凍結している時にはスパイクのついた靴を履く…など）


★また「日常生活のヒント | 強直性脊椎炎と付き合っていくには」というサイトでは、さらに細かいヒント(動作、寝方・枕、椅子の選び方…)が書いてあり、参考になります。
指定難病の申請についてのリンクにも飛べるようになっています。

生活の見直し

・私は就職活動中ですが、デスクワークでも座り続ける仕事は避けたいと思いました。就職活動中に知れてよかったです。
主治医とも相談したいと思います。

・最近ソファにも座れるようになりましたが、座らないようにします。

・先月よいベッドとマットレスを買ってよかったです。

・オーダー枕を使っていますが、さらに高さを自分仕様に調整したり、いすのクッションも細工しました。

・事故などに備えて「自分が強直性脊椎炎であることや、病状などを書いたメモ」を免許証と一緒に入れるようにしました。

・えごま油(オメガ3脂肪酸)も積極的に取っています。
美肌にもいいそうです「アブラ」のトリセツ – あしたが変わるトリセツショー – NHK。

・日光浴や散歩、ＡＳ体操 をしようと思います。整形外科に行ったときに運動やリハビリについて聞こうと思います。

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