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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


抗リウマチ薬・ステロイドを飲みはじめて2週間が経ちました。

昼の鎮痛剤を飲まなくなりました。

とてもゆっくりですが、痛みを我慢すれば寝返りができるようになりました。

長い待ち時間

7月10日、総合病院では、月初めは保険証の確認で並び、
検査課（採血・採尿）で並び、リウマチ膠原病内科に行きます。

採血・採尿の結果が出たら診察ですが、かなり待たされます。

待合室の隣の席の方が足をブラブラしていて、イスが揺れ、首や腰に激痛がはしります。
言えずに我慢しました。

診察は5分

診察は、血圧測るでも、聴診器するでもなく、「どうですか？」と聞かれるだけで、薬を処方されて終わりでした。

所要時間は5分。
もっと病気のことを聞きたいのに、どんな病気か、病気の原因、どれくらいで治るか、注意点などは質問しなければ教えてくれません。

「病名が知りたい。
仕事にいつ復帰できるか？
今の薬で治るか？
皮膚の薬がほしい」
と言いました。

病名は、「脊椎関節炎」

私　：「この前、SAPHO症候群って言ってましたよね？」

医師：「SAPHO症候群の中の、掌蹠膿疱症性骨関節炎（PAO）で、さらに関節炎の中でも脊椎関節炎です。」

医師：「掌蹠膿疱症（皮膚の炎症）は、皮膚科で診てもらってください。
今日は予約が取れないので、2週間後に予約を入れておきます。
薬が効くのには3ヶ月かかります。」

私　：「体力が落ちたくないのですが、運動はできますか？
私は一日中立ちっぱなしの仕事なのですが、復帰できますか？」

医師：「ウオーキングはいいですよ。仕事はデスクワークが望ましいです。」

主治医は脊椎関節炎の分野だけで、その日は皮膚の薬は出してもらえませんでした。

仕事復帰はできないってこと？

私はデスクワークが性に合わず転職したのに…
この歳でまた転職？（ため息）

３ヶ月で薬が効いてきて、その後は治るのか聞くのを忘れました。

治れば元の生活に戻れる。
3ヶ月したらもっと良くなるはず！

つぎは、ちゃんと質問を考えておこうと思いました。

脊椎関節炎

帰宅後、また脊椎関節炎、掌蹠膿疱症性骨関節炎、SAPHO症候群を調べました。

どれも知られていない病気で、人に説明できず、困ります。
まず、自分が理解しないと…

情報量は、掌蹠膿疱症が一番多く、付随して掌蹠膿疱症性骨関節炎が載っていました。

脊椎関節炎、掌蹠膿疱症性骨関節炎、SAPHO症候群は、3つとも同じような症状で、一般的に抗リウマチ薬や、ステロイド、鎮痛剤（NSAIDｓ）で治すようです。

私は一般的な治し方なのだと思いました。

また、腸の病気であるクローン病や、潰瘍性大腸炎という言葉も多くでてきました。

腸と言えば！
この病気になる二ヶ月前、私はウィルス性胃腸炎になり、下痢や嘔吐で苦しみ、抗生物質を飲んでいたことがあります。
それも関係しているのでは？　と思うようになりました。

主治医と対等に話せるように勉強が必要です。

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