2020.9 ⑤不安な気持ち

2020.9 ⑤不安な気持ち

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


このころは、動けるようになったとはいうものの、やっぱりベッドで横になっている方が楽でした。



やることは今月中に

10月にビオチン療法にしたら、元に戻ってしまうとわかっていたので、よくがんばっていました。

毎朝5時起きでお弁当を作り、簡単な家事をしていました。

9月上旬は、お墓参り、娘のきもの選び、病院…。外出は苦手です。


中旬は、病院や、手続きの予習などをしていました。
予習なんて必要?と思われてしまいますが、9月いっぱいは、抗リウマチ薬とステロイドを飲むことになっていたので、体が動く今のうちにと無理をしていました。

長時間座って、ネットで調べたり、電話をしたり、ゆっくり、ゆっくり…とてもパワーが必要です。昼寝をしたいけど、役所から折り返しの電話待ちでできなかったり、とても疲れていました。


下旬は、海外の友人に手紙を書いたり、離職票を会社に返信、健康診断、娘の受験料の振込。

書類のコピーや、郵送手続きが多くなってきました。
郵便局やコンビニ、ドラッグストアは徒歩3分以内で一人で行けます。
自転車に荷物を積み、歩行器として使っていました。




希望が不安に

鎮痛剤が減ったとはいえ、夜は動けず、早く横になり、鎮痛剤や睡眠導入剤の力で寝ます。
鎮痛剤がなかなか効かなくて、痛くて泣きながら寝るときもあります。

8月はビオチン療法の期待と希望でいっぱいで、ビオチン療法に出会えたことも、今の病院でできることも、ラッキー!と思っていたのです。

でも、治るのに何年かかるかわからない。また一日中の激痛と寝たきりの生活にもどると思うと恐怖でしかなく、不安になりました。



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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