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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


1月11日は鏡開きでしたね。
久しぶりに食べたおしるこがとてもおいしく感じました。

指定難病の申請

昨年11月の整形外科のレントゲン検査で、強直性脊椎炎であることがわかり、


12月上旬、主治医(リウマチ膠原病内科)が「指定難病の申請をするなら、用紙を書くので持ってきてください。」と言われて提出しました。
下旬、ようやく書類が整いました。


1月上旬、保健所に書類を提出しました。



重症度基準を満たさない場合、申請は通らないと聞きました。

私はとても安価な薬を使っているので、特例制度（下記）も通らないかもしれません。


審査に3ヶ月かかるそうなので、気長に待ちたいと思います。



指定難病は、令和4年1月12日現在、338種類。
詳しくはコチラ→難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)

指定難病医療費助成制度とは

・ 重症度基準を満たしていれば、医療費の窓口負担が３割の方は、２割に軽減されます。

・１か月あたりの医療費の窓口支払額が、自己負担上限月額までとなります(市町村民税額に応じて決まります)。

・ハローワークの一部の窓口で難病の人でもできる仕事を紹介してくれるそうです。

【特例制度について】

①軽症高額該当基準
重症度基準を満たさない症状の方であっても、高額な医療費（※）がかかっている場合は、医療費助成の対象とする制度です。

※高額な医療費とは、「申請を行う月以前の12か月」のうち、「指定難病に係る医療費の総額が33,330円（10割）を超える月が３回以上ある」ことを言います。

②高額難病治療継続

高額難病治療継続は、認定となった方の自己負担上限月額に関する特例です。

「申請を行う月以前の12か月」のうち、「指定難病に係る特定医療費（※）の総額が
50,000円（10割）を超える月が６回以上ある」場合、自己負担上限月額が軽減されます。

必要な物
(神奈川県私の場合)

指定難病の申請書類は都道府県によって違うので、
インターネットで
「指定難病（都道府県名）」で検索してください。

①特定医療費支給認定申請書

②臨床調査個人票(医師作成)

③MRIやCTのデータ画像(医師作成)

④保険証コピー(娘と私)

①特定医療費支給認定申請書は、住所・氏名・保険証の番号・医療機関の名称住所を書くだけです。マイナンバーを書くと収入の証明書等は免除され、便利です。
私は娘に扶養されているので、自分と娘のマイナンバーを書きました。
印鑑は不要です。

②臨床調査個人票は、自分でわかるところだけ下書きをして主治医に渡しました。
医師が作成します。

・生活状況の程度（注1）
・不自由な場所
・治療内容
・重症度分類
・人工呼吸器を使用しているか
・どこに症状が出ているか
などをチェックします。

（注1） 生活状況の程度は食事・車椅子とベッドの移動・トイレ・入浴・歩行・階段昇降・着替え・排便排尿コントロールなどの介助が必要かをチェックしていきます。

③私は強直性脊椎炎なので、MRIやCTなどの検査データが必要です。
整形外科とリウマチ膠原病内科のデータをCDに焼いてもらいました。



④2人分の保険証を持っていったら、コピーして下さいました。

---

・郵送でも申し込みはできるのですが、不備があると面倒なので保健所の窓口に出しました。


・一年前であれば、歩行困難でトイレも介助が必要でしたが、今は生活はできるので申請しても通らないかもしれません。


・掌蹠膿疱症性骨関節炎は難病ではありませんが、私のように寝たきり状態になったら強直性脊椎炎に進行しているかもしれません。
ぜひ医師に相談して、早めに指定難病申請をしてください。


・もっと早くこの病名を知り、申請をしたかったです。

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