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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


今年の1月に申請した難病申請がついに通り、強直性脊椎炎(指定難病271)に認定されました。
2022.1　③指定難病申請の仕方

ブログタイトルは変えずに続けますのでよろしくお願いします。

指定難病
医療費助成制度

原因不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。

【ご参考】指定難病一覧50音順sikantuika.pdf

それぞれの指定難病の重症度基準を満たすと、指定難病医療費助成制度が適応されます。


私は重症例判断基準の中の
「脊椎X-P上、連続する２椎間以上に強直（bamboo spine）が認められる。」が当てはまったようです。(5項目のうち3項目が当てはまっていましたが、難しい用語なので省略。)

昨年の11月整形外科で
「首(頸椎の5.6.7)と腰(腰椎の4.5)の骨が結合し、軟骨が無くなっている(強直)。薬指も同じ現象がみられる。これは治らない。」
と言われ、審査で提出したレントゲンやMRI画像にも「骨の結合」がはっきり写っていました。
2021.11　③整形外科・骨の状態

そして特定医療費(指定難病)医療受給者証が送られてきました。
これで指定難病医療費助成制度が適応されるようになりました。

特定医療費(指定難病)医療受給者証

重症度基準を満たすと特定医療費(指定難病)医療受給者証が送られます。

指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療に対し、医療費の給付が受けられるようになります。

• 医療費の窓口負担が3割の方は、2割に軽減されます。
• 1か月あたりの医療費の窓口支払額が、自己負担限度額までとなります。

受給者は、受診した複数の医療機関の自己負担を全て合算し、自己負担限度額までを窓口で負担することとなります。

自己負担上限月額は、支給認定基準世帯員の市町村民税額（所得割額や均等割額）に応じて下の表のようになります。

・支給認定基準世帯員とは自己負担限度額を算定する際に基準となる世帯員で住民票上の世帯員とは異なります。

（※1）市町村民税の所得割額が0円であっても、均等割額が課税されている場合は、「一般所得I」となります。

（※2）人工呼吸器等装着者として認定されるには、臨床調査個人票の「人工呼吸器に関する事項」欄に使用に関する記載があり、申請書の「特例制度の認定申請」欄にて申請する必要があります。

私は今年の9月まで「B1の一般」月額2,500円、
おそらく次の更新では「C1の一般」月額10,000円になると思います。
毎年更新が必要です。

---

★｢医療費総額（10割）が50,000円を超える月が6回以上ある｣ 場合、高額難病治療継続となります。（表※1）


★ 指定難病により人工呼吸器や体外式補助人工心臓を１日中装着しており、認定要件を満たす場合、人工呼吸器等装着者となり、特例制度があります。 （表※2）


★重症度基準を満たしていなくても、軽症高額該当基準「医療費総額（10割）が33,330円を超える月が３回以上ある｣ を満たす場合、特例として医療費助成の対象となります。

※それぞれ別途手続きが必要です。
詳しくはお住いの都道府県、自治体保健所のホームページをご覧ください。

強直性脊椎炎（指定難病２７１）

「難病申請は通らない人が多い。」と聞いていたので、あきらめていました。

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)患者の約10〜35％に骨関節炎を合併し、さらに強直性脊椎炎になるのはわずか。

下記資料によると強直性脊椎炎の患者数は約4,500人。運が悪いです。

ブログタイトルもそうですが、私はいままで掌蹠膿疱症性骨関節炎のことばかり調べていました。

主治医には関節炎の中でも特に脊椎関節炎といわれ、さらに強直性脊椎炎に進行してしまったようです。皮膚はだいたい治っています。



改めて、強直性脊椎炎について調べました。

病状は数十年にわたり徐々に進行し、広範囲の激しい疼痛に加え、脊椎や四肢関節の運動制限により日常生活動作は著しく制限されるようになる。

約1/3の患者が全脊椎の強直（竹様脊椎．bamboo spine．１本の棒のようになる。）に進展する。

併発する臓器病変や長期の薬物治療の影響も加わって、一般人より平均余命は短い。

強直した脊椎では炎症性骨粗鬆症とあいまって軽微な外力により容易に骨折を起こし、その際には一般人に比べて脊髄麻痺の発生が数倍であることも余命短縮の一因となっている。

強直性脊椎炎（指定難病２７１） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)より

今は強直が3か所ですが、もしかしたら脊椎が一本になってしまうかもしれないと思うと怖いです。

ただ私の場合、薬物治療は3ヶ月でやめていて、副作用のない※ビオチン療法や、薬を使わないEAT(Bスポット治療)で自然治癒してきました。薬物による影響は少ないと思います。

※｛ビタミンH(ビオチン)・ビタミンC・整腸剤(酪酸菌)}を8時間おきに飲む治療法。

整形外科では「 痛みが無くなったのは、一つの骨として機能しているから(良くなったからではない)。
骨に負担がかかりやすいのと、骨粗鬆症に気をつけるように。」と言われています。

そして「強直は治らない。」と言われているので、一生難病のままだと思います。

この先病状が悪化したり、薬が高額になったりするかもしれません。
今はそれほど医療費はかかりませんが、今後のためにも難病申請が通ってよかったと思いました。

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