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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
前回のブログ2022.4 ⑤指定難病271に認定 にも書いたのですが、
私は今まで強直性脊椎炎についてあまり調べていなかったので、さらに調べてみました。
以下の内容は脊椎関節炎（特に強直性脊椎炎）｜膠原病・リウマチ内科｜順天堂医院 (juntendo.ac.jp)の抜粋です。
掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)性骨関節炎の内容ではありませんが、ご興味のある方は是非ご覧ください。
HLA-B27
私が難病申請した時の書類に
「HLA-B27 陽性」
とあり、気にもせず提出しましたが、調べてみると驚きの事実が……。
強直性脊椎炎は脊椎（首から腰までの背骨）、付着部（筋肉が骨に付く場所）などに炎症おこす慢性炎症性の疾患です。強直という名の通り骨と骨がくっついてしまうことからこの名前がついていますが、必ずしも全ての患者さんが強直をきたしてしまうわけではなく、2割程度と言われています。
特にHLA-B27という特殊な遺伝子の型を持っている方の割合が多いと言われています（※HLAとはヒト白血球抗原といって、血液型と同じようにその人が持っている細胞の型で、移植の際に型が一致するかどうかなどを見たりするのに用いられます）。
中でも強直性脊椎炎の方ではこのHLA-B27を持っている人が８～９割と多いことが知られています。しかし日本人でこのHLA-B27を持っているのは0.3％程度と非常に少ないため、この病気も日本では稀と言われています。このB27が陽性の人が全てこの病気になるわけではなく、その中の1割弱しか発症しません。
男女比は3：1程度とやや男性に多く、10歳代～30歳代に発症することがほとんどです。
私は特殊な遺伝子を持っていたのです。このことは、娘に伝えました。
0.3％の1割弱ということは、0.03％以下。
本当に珍しい病気になってしまったのだと改めて思いました。
日本AS友の会の資料によると、強直性脊椎炎は、わが国での有病率が0.0065％。初発から診断確定まで10年前後。(2002.5.1追記)
タバコも吸わないし、男性でもないけれど、もともとこの病気になりやすかったのだと思いました。私は早く発見できて、よかったと思いました。
思い当たる症状
この記事を読み進めていくと、以前の症状で思い当たることがたくさんありました(太字)。
目の見えにくさでは、一年に7つもメガネを作りました。
今度、眼科(指定病院)に行ってみようと思います。
筋骨格系の症状としては、首～背中～腰の痛み、臀部の痛みが多く、末梢（特に下肢）の関節にも痛みが出ることもあります。腰背部の痛みは、ストレッチなどの運動で軽快、安静や同じ姿勢で悪化、夜から明け方にかけて痛みが強くなります（炎症性腰背部痛と言います）。
また付着部（筋肉が骨に付く部分）の痛みも特徴的です。稀に手指や足趾が全体にソーセージ様に腫れることもあります（指趾炎）
筋骨格系以外の症状としては、目の病気であるぶどう膜炎がよく見られます。眼の充血や痛み、眩しさ、見えにくさを訴える方が多いようです（このような症状があれば早めに眼科を受診しましょう）。
また皮膚の病気の乾癬（ガサガサと皮膚のカスがついたようなピンク色の皮疹、フケが多くなったり爪が変形したりします）や腸炎（潰瘍性大腸炎やクローン病など。腹痛や下痢、粘血便などがみられたりもします）なども併発することがあります。
治療法・予後
強直性脊椎炎の特効薬はありません。
運動やストレッチがよいそうなので主治医に相談して始めようと思います。
衝突などで骨折しやすいので、ヘルプマークをつけようと思いました。(最近元気になり、ヘルプマークをつけていませんでした。)
今は鎮痛剤を飲んでいないので、幸せだと思います。
【3つの治療法】
①薬物療法
一番始めに使用される薬剤は鎮痛剤。関節リウマチで使われる薬（アザルフィジン®）、生物学的製剤(TNF阻害薬レミケード®とヒュミラ®)の使用を考慮します。生物学的製剤は炎症を起こす物質を中和する治療であり、この病気を根本的に治すというものではなく、また強直してしまった背骨を動くようにしてくれるものでもありません。
しかし鎮痛剤でコントロールされていれば生物学的製剤を使用する必要はありません。
②運動療法
強直性脊椎炎に伴う腰痛は安静で悪化しストレッチなどの運動で軽減するという特徴があります。背中の柔軟性を維持するためにも曲げたり伸ばしたりストレッチをするようにしましょう。脚を左右に大きく広げる柔軟体操や前後に広げるストレッチも股関節に良いと思います。
運動療法を行う前には主治医にやってもよいかどうか確認してからにしましょう。
③手術療法
【予後】
脊椎の強直、股関節の可動域低下が挙げられる。また、強直した脊椎は非常に骨折しやすく、それにより容易に脊髄損傷をきたすため、転倒・衝突、あるいは重量運搬などの際には極力注意が必要である。慢性的な炎症が動脈硬化を促進させるとも言われる。
日本ＡＳ友の会
強直性脊椎炎をASということがわかりました。
ASのコミュニティもあるようです。
私は「日本ＡＳ友の会」のTwitter公式ページ（@JapanASClub1）をフォローしました。
日本ＡＳ友の会
【会員の対象となる病気】
強直性脊椎炎（ＡＳ）およびその類縁疾患である脊椎関節炎（乾癬性脊椎関節炎、反応性関節炎、クローン病・潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患に伴う脊椎関節炎、SAPHO症候群・掌蹠膿疱症性骨関節炎、ブドウ膜炎もしくは虹彩炎に伴う脊椎関節炎)
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