2020.10 ⑥ふりだしへ

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


10月中旬、友達が「ビオチン服用日記みたいなのをブログとかに残すとといいね。これからの患者さんに希望を与えられるね。」と言われました。いつかやってみたい!と思うようになりました。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。





歩けない

とうとう歩けなくなりました。トイレに行くのもやっとです。
家の中も伝い歩き。足が持ち上がりません。足を引きずって5㎝ずつしか進めません。

この5㎝とは、足の大きさ+5㎝ではなく、本当に5㎝。
30㎝進むのに、つかまりながら6歩も歩かなくてはいけません。
娘が「足踏みじゃん」というほど歩けなくなりました。

もう、アザルフィジンとプレドニン錠がぬけたのでしょう。
「これが自分の実力」と思い知らされました。

早くビオチンが効いてほしい。







痛み・ムズムズ
痒み・ヒリヒリ

毎日痛くて泣いていました。
メモに「たすけて」と何度も記されています。

奈美悦子さんの著書「死んでたまるか!」と似たような状態でした。

他のブログや体験談をみましたが、そこまでの人は今のところいないので、私は奈美さんくらい重症なのだと思いました。

夜中に頓服を飲むので、空腹ではいけないと、ベッドの近くにお菓子が増えていきます。

寝る体制もつらく、鎮痛剤と睡眠薬で無理やり寝る習慣がついてしまい、朝と夜が逆転しています。

朝方は痛みが少なくなり、どうにか娘のお弁当は作ることができました。その点は6月の寝たきり状態よりましでした。

6月と違う点は、骨の痛みのほかに、むずむず脚症候群、掌のかゆみ・ヒリヒリが増えました。

部分的に違う感覚が同時におこるので、耐えるのがつらかったです。





掌がピークに

掌はひどくなるばかり。

皮膚のターンオーバー(良いとき悪いとき)は月に3回くらい。

新しい皮膚ができる速さより、皮むけの速さが速いので手が真っ赤になり、かゆみとヒリヒリで我慢ができません。
爪にも膿疱がでてきました。

コロナ禍で手を洗いたくても水がしみるし、洗いたくない!
アルコール消毒はヒリヒリするので、したくない!

料理用、お皿を洗う用、お風呂用…ゴム手袋や、ビニル手袋をいっぱい買いました。



お見苦しいですが、当時の写真です。

この頃から写真を撮るようになりました。






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uki

神奈川県出身、シングルマザー。娘二人と3人ぐらし。 とても健康だった私が、2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 家事ができるまでに回復してきたので、病気の経過や生活の変化をお伝えします。2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。闘病中の2020.9 糖質OFFアドバイザー、2021.7 腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

2件のコメント

2021.10 ①ビオチン療法1年/ EAT(5ヶ月) – 掌蹠膿疱症性骨関節炎のブログ 投稿日:14:24 - 2021年12月15日

[…] きました。10月です。今回は、9月の体調をまとめました。一年前の病状はコチラ→2020.10 ⑥ふりだしへ 【注意】皮膚などの写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであ […]

2021.12 ⑧この一年の病状(後編) – 掌蹠膿疱症性骨関節炎のブログ 投稿日:18:50 - 2022年11月20日

[…] ※この一年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は後編。前編はコチラ→2021.12 ⑦この一年の病状(前編)一年前の病状→2020.7 ④病名がわかった2020.7 ⑦原因が知りたい 2020.8 ⑤決断の日 2020.9 ⑦体の変化2020.10 ④ビオチン療法初日 2020.10 ⑥ふりだしへ 2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月 2020.11 ④このころの様子 2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月  […]

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