2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月

2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




背筋がピンとして歩きやすくなってきました。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。



体調

先月は鎮痛剤5錠だったのが、3錠になりました。昼は以前より歩けます。

右もものムズムズは少なくなりましたが、眠れないほどだるくなりました。落ち着きません。

骨の痛みは、右肩、右第1肋骨が特に痛いです。下着が当たるだけで痛いし、冬は羽毛布団の重みで痛いです。布団が重くて寝返りができません。

横になるとが動きます。やっぱりおならが止まりません、寝苦しいです。

横向きで寝る時が多く、枕が低いと肩の負担が大きいので、枕は高め。


皮膚は、一時的にきれいです。手が洗えます。






ルーティーン

5:00 起床。次女を起こし、朝ごはん、お弁当をつくる。
5:40 寝る
8:00 洗濯干し、床ワイパー、ラグをコロコロ。

〈日中は昼寝や、料理、簡単な家事をします。〉

16:00からは足が上がらない(ゆっくりしか歩けない)ので、お風呂は早めに入ります。

20:00からは歩けなくなるので、早く2階に行かなくてはいけません。






できないこと

料理・皿洗いは立っているだけだし、フライパンが持てるようになったので、できます!

洗濯はハンガーやピンチに干せますが、濡れた洗濯物は重いので、2階のベランダに運ぶには、少しずつ3往復していました。階段は一段一段足をそろえて進みます。娘が運ぶ時もあります。たたむのはできます。

掃除は、床ワイパー、ハンディーワイパー、コロコロができます。コードレス掃除機は腰に力が入りません。お風呂掃除、トイレ掃除もしゃがめず、できません。

トイレの便座が低くて、座るのも立つのも痛いです。和式はできない。

靴下は、かがめないので履くのに一苦労です。ゆるゆるのソックスを履いていました。

足の爪を切るのも、首や腰にシップを貼ることも娘にお願いしていました。

洗髪は2日おき。振動で首が痛いので、うまく洗えません。

体を洗うのは、泡を手でなでるだけ。本当はゴシゴシしたいけれど、体幹がなくて、手に力を入れると体がふらつき、できません。

湯船に入るのも大変ですが、肩までつかる体勢ができず、タオルを肩にかけてお湯をかけていました。冬の一番風呂は寒い。

タオルドライも振動が痛い。髪をしぼっただけでした。

ドライヤーは重いし、両手を上にあげるとバランスが取れず、立っていられません。
膝立ちして腕を洗面台にあずけて乾かしていると、娘に「髪がビショビショじゃん。タオルドライしなよ。」と言われましたが、そのあと乾かしてくれました。時間がかかります。

着替えは脱ぎ着がラクな決まった服。スニーカーや、ブーツは、しゃがめなくて履けません。ペタンコシューズのみ。

これでも寝たきりの時よりずいぶんよくなりました。



介護が必要なレベルな気がしますが、※16種類の特定疾病じゃないし、難病指定もされていないし、サービスは受けられません。

入院も手術もないから保険も下りない。

あ~、早く良くなりたいです。



※40歳~64歳の第2号被保険者は、 16種類の特定疾病 が原因で要介護状態にならなければ介護保険は適用できません。
特定疾病の選定基準の考え方|厚生労働省 (mhlw.go.jp)







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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