2020.6 ⑤日常生活

2020.6 ⑤日常生活

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

そのころ、立つことも座ることも難しく、高めのイスに替えました。
洋式トイレは低くて大変で、とても時間がかかりました。



ルーティーン

(備忘録なので、読み飛ばしてください☺)
薬は決まった間隔をあけて飲むので、食事の時間が固定されていました。

6:00 (頓服の鎮痛剤)
8:30 朝食
9:00 朝の
13:30 昼食
14:00 昼の、昼寝
16:00 風呂
18:00 夕食、夕の
20:30 仮眠
22:00 (寝る前の鎮痛剤)


動作のコツ

6月下旬、不自由なりにコツを覚えました。

【起き方】
パジャマを替えました。すべりの良いサテンのパジャマだと寝ている状態から体制を整えやすいです。
床に足を着く方向を向いて横になり(これが大変)、下になった腕を体の下にすべらせ、曲げます。
体をS字して、足を床に着きながら腕の力で上体を起こします。踏み台があるとふんばれて楽です。
ベッドに座る体勢になるのに10~20分かかります。

【階段】
降りるときは後ろ向き。絶対転ばないように。
一段一段足をそろえて、伝い歩き。

【お風呂】
しゃがむとき、立つときは浴槽につかまり、腕力をつかう(肩が痛い日は、困難)。
肩までつかれないので、タオルを肩に掛けてからお湯をかける。

着替えはマジックハンド(つかみ棒)を使用。

髪をタオルドライできないので(頭が揺れると激痛)びしょびしょのまま、ドライヤーをする。
立つことも疲れるので、膝を立てて両足で立ち、洗面台のふちに腕を置いてドライヤーを持つか、娘にお願いをする。


顔も心も変わった

「ママ、人相変わったね。」毎日顔を合わせている娘に言われて、ショックでした。

笑顔を忘れていました。痛みに耐え、個室で会話もなく、いつの間にか人相が変わってしまったようです。病人の顔をしていました。

その日から、なるべく顔の体操をしています。
幸いにも左のあご以外は、動かせます。

YouTubeは便利ですね。このころは、顔の体操の動画をよくみました。
おかげさまで、顔が戻ったようです。(⌒∇⌒)

毎日お化粧をする気分にもなれず、すぐ横になるのでコンタクトレンズをやめました。

寝るときに頭が持ち上がらず髪が邪魔なので、頭のてっぺんにポニーテール。
「頭が音符(🎼ト音記号)みたい」と娘が言いました。

このころが一番つらく、頭の中は「白日」の曲がかかっていて、
「~♪ 朝、目覚めたらどっかの誰かに なってやしないかな?なれやしないよな…」
と暗い気分で過ごしていました。

でも、まだ仕事に復帰できると信じていて、焦っていました。




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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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