2020.7 ②夜がこわい

2020.7 ②夜がこわい

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

このころは、昼は痛みが少なくなりましたが、24時間(寝ている時も)首も腰もコルセットをしていました。


皮膚の様子

6月18日から掌蹠膿疱症が右掌(てのひら)と左手中指にできました。

7月上旬には治ってきて「よかった~」と思っていました。

骨の痛みに比べれば、手は大したことないと思っていたので、写真もとらず、塗り薬がほしいとも思いませんでした。






痛みとストレス

首も、腰も、常にコルセットをしていました。
とても暑く、外出先で視線を感じます。

骨に振動が伝わると、激痛がはしります。

歩くとき、乗り物に揺られるとき、頭を洗う・乾かす、咳・くしゃみ、笑う…

そーっと、そーっと、ゆっくりと。
この行動の制限速さの制限はとてもストレスでした。

そういえば私、歩くのが速かった。
横断歩道では一番に向こう側にたどり着くのが好きだし、自転車も前の人を追い越すことが多かったです(笑)。




夜がこわい

夜になると痛みが強くなるので、家事も、お風呂も明るいうちに済ませるのが日課になりました。

夜は早く寝てしまいます。
「痛くて動けないから布団に入る」が正しいです。
鎮痛剤を飲んでいつの間にか寝ます。

なかなか鎮痛剤が効かなくて、痛くて震えが止まらないことが多く、寒気がしたり、泣きながら寝ていました。

寝室は個室なので、家族は知りません。

なぜ震えが止まらないのか、謎です。
副作用でしょうか?

「また、夜が来る」と思うと、こわかったです。

夜は5~6回目が覚めますが、途中で頓服を飲んだりすると、寝返りができるようになりました。

6月より良くなっています。







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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