2021.2 ⑥耳にも異変

2021.2 ⑥耳にも異変

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。



真っ赤なゼラニウムの苗を植えました。
花が咲くのが待ち遠しい。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。






手の変化

皮膚科に行きました。

皮むけのサイクルがゆっくりになり、皮膚がピンクになってきました。
皮がむける前はゴワゴワ。
皮がむけるとヒリヒリを繰り返しています。

毎日ヒルドイドソフトをぬり、アンテベートとプロペトを同量で希釈したものを塗っています。ガーゼや手袋をして、寝ています。

右手の皮むけの範囲が狭まってきました。良くなっていると思います。






耳に異変

2月下旬、左耳に異変です。

耳かきで傷つけたのか、耳がくさいです。左だけ耳垢がたまります。
夜、左の耳に耳鳴りがします。心臓の音と同時にシューシュー聞こえます。左耳がかゆく、気になります。

娘の付き添いで耳鼻科へ。

掌蹠膿疱症骨関節炎とは関係がないとのことでした。
耳掃除をしてもらい、塗りくすり(キンダベート)を処方してもらい、様子をみることになりました。耳がよく聞こえるようになりました。


その頃、同じ病気の方のブログを見るようになり、その中でも耳垂れの記事がありました。ネットで調べても検索できませんでしたが、掌蹠膿疱症にも関係しているのかもしれません。


気持ちも弱く

冬だからか、気持ちが落ち込みます。

ベッドの時間が長く、筋力も落ちました。すぐ疲れてしまうし、家事も仕事もなにもしたくありません。本当に自分に自信が無くなってしまいました。悲しくて泣いてしまいます。



ひさしぶりの友達からLINEがきました。

「まだ仕事は無理なのかな?パートさん募集しているから、ゆっくり復帰するのにどうかなぁと思って!週何回とかからのスタートでいいんじゃない?」

近いし、経理ならやったことがあります。
とても嬉しかったけど、やっぱり今はできません。

今は、昼夜が逆転して生活のリズムも違うし、健常者のような動作(歩行・着替え・寝返り)ができないこと、病状を説明してお断りしました。
声をかけてくれたことが嬉しかったです。

残念だなぁ。





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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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