2022.2 ①ビオチン療法1年4ヶ月/ EAT(9ヶ月)

2022.2 ①ビオチン療法1年4ヶ月/ EAT(9ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。



※都合により今月から少し字の大きさを小さくします。
申し訳ありません。

2022年1月の病状をまとめました。




【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。

★一年前の病状はコチラ→2021.2 ①ビオチン療法4ヶ月



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬
・娘の着物を押し入れから出したり、着付けで力を入れてしまいました。
押し入れにしまったりもして、首や鎖骨が朝から痛く、毎日シップを貼っていました。

左ももの骨がだるいです。去年は右ももでした。再び歩けなくなるのは嫌です。
早く治ってほしい。



中旬
・右半身の痛みが少なくなったので右を向いて寝たら、体重がかかったせいか鎖骨・肩甲骨がとても痛く、シップを貼っています。

・娘の学校が始まり、3時半起き、4時起きが始まりました。
昼寝を毎日したら、痛みがなくなってきました。寝るのが最大の薬のようです。

・2週間ぶりに耳かきをしたら、左だけとても耳垢が出ました。
(ブログには載せませんが、写真に残したくなる量でした。)



下旬
・ストレッチをしてみたら、肩や鎖骨・股関節が数日痛くなってしまいました。
(骨が痛いのではなく、筋を痛めた感じ。4~5日でおさまりました。)
無理は禁物なのは知っているけれど、関節の可動域がどんどん狭くなるような気がしてなりません。元通りになってほしいです。

・右鎖骨は常に鈍痛で、くしゃみや笑う時に痛みます。シップを数回はりました。



【ご参考:使用中の薬】
服用薬:
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回




薬指/骨髄炎


・痛みも腫れも赤みも無くなってきました。とても落ち着いています。

・コンサートで、手拍子や拍手をしても、痛みませんでした。
翌日も大丈夫でした。

・下旬に皮膚科に行きました。
まだ爪の中にカビがいますが、抗生物質は塗らなくてよいとのこと。
飲み薬を飲むほどでもなく、そこまでリスクを負うことはないと言われ、引き続きルリコン(真菌・カビの薬)を塗る治療法になりました。
指の変形は治りません。


【ご参考:使用中のぬり薬】
アクアチム軟膏1%(下旬から不使用)
ルリコン




EAT(27回目)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)


27回目 (内視鏡検査)
自転車で行きました。当日は少し鼻水が出ました。
上旬は体が朝から痛かったのですが、痛みが少なくなりました。

睡眠不足で痛みがぶり返します。
家族に合わせた生活が睡眠不足とストレスの種です。

下旬にも耳鼻科に行きたかったのですが、コロナ感染者が一日に8万人になり外出を控えました。


できる。
できない。


上旬
・運動機能が戻ってきました。朝から階段の上り下りが手放しでできるし、階段が速く歩けます(普通の人くらいです)。娘にも速くなったと言われました。
両手に洗濯物を持ってもふらつかず、安心して歩けます。


中旬
・病気になって初めて(1年8ヶ月ぶり)無意識に寝返りをしました。
いつもは右半身が痛いので左を向いて寝ていますが、朝目覚めたら、上を向いていました。
右側の痛みが少なくなり、短時間右を向いて寝られました。

・夜も無理をせず車を運転できました。
疲れていなければ毎日頭を洗えるなど余裕が出てきました。

・「家事」と「家族のフォロー」の二刀流ができます。
以前のような「週5フルタイム」の三刀流は難しいですが、「週2~3のパート」ならできるかもしれません。
ハローワークの延長申請を取り下げるべく、「病状証明書」の作成を主治医に頼みました。許可が下りれば職を探したり、面接に行けます。



下旬
・調子に乗って右を向いて寝たら、体重がかかりすぎてまた痛くなってしまいました。
良くなったと思ってストレッチをしたり、無理な動きをすると数日痛くなります。
昼寝を多くとり、気をつけます。




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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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