★最新記事に飛び、翻訳ページに移ることができます。
★読みたい記事は検索・カテゴリーなどから探せます。
★翻訳の前に【others】ボタンをクリックし、見たい記事のURLを左側(上側)にコピーし、読みたい言語を右側(下側)で選択すると見たい記事が見られます。詳しくは2022.2　②ブログの改善その2

ukiです。ご覧いただきありがとうございます。


最近体が痛く、ゆっくりしか動けません。
昨日は十三夜で、月見だんごを買ったのに、お月様を見る余裕もありませんでした。不安でたまりません

★ブログ下段に、厚生労働省 要請による『難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査』について書きました。
ご興味ある方は、下記リンクをご覧ください。

1週間前　

1週間前、走ってしまったことがありました。昼間は良かったのですが、夜は立っていられません。娘に夕食を作ってもらいました。

骨にピキッとヒビが入ったような鋭い痛みが走り、その後その周りに炎症が起きたようにモヤモヤ鈍い痛みがしてどのような体制で寝たらいいかわかりませんでした。「またあの恐ろしい痛みに襲われたらどうしよう」と思うと震えが止まらなくなります。私は精神的に弱いのです。

痛みはあまりないけれど、全身ズキンズキンして眠れないまま朝になりました。ロキソニンテープ（シップ）をたくさん貼り、15時間安静に寝ました。

翌日は痛みは取れ、4日目でほぼ回復しました。

そこで安心してしまい、押し入れからストーブを出して1階に運んだり、除湿機(13kg)を2階に運んだりしました。その3日後に同じことが起こりました。

昨日

研修のため電車で遠出をして、帰りに最寄駅の近くで買い物をして急に歩けなくなりました。
最寄駅まで自転車で行きましたが、駅の反対側のビルに行ったので自転車置き場が遠くなってしまいました。
途中で立ち止まったりしゃがんだり、人目を気にしながら20分歩きました（健常者なら10分）。
股関節が悪いのか、足を持ち上げて前に出すことができません。


荷物が重かったので、自転車を置きっぱなしにしてタクシーで帰ればよかったと後悔しました。


家に帰ってからお肉だけ冷蔵庫に入れて、ジャケットも脱がずに横たわりました。しばらくしてパジャマに着替え、ベッドでうずくまりました。

体全体がズキンズキンしてあの恐怖が蘇ります。週に2回もこういうことが起きると、精神的に立ち直れません。


娘に食事を作ってもらい、お風呂も入らず、食後すぐ寝てしまいました。もちろん後片付けも娘がやってくれました。寝たきりの日々が思い出されます。土日で娘がいてくれてよかったです。

体調の波

2年前の 息をすることも、布団が体に触れることも痛くて絶望的な状態を比べると、今の方がとても幸せです。
でも、家事もできずお風呂も入れない状態が続いたら、就職できません。


今日もゆっくりしか動けないので、安静にしています。（このブログは、寝ながらスマホで音声入力をしています。）

これからは折りたたみ杖を常備したり、ヘルプマークをつけることにします。走らず、重いものを持たないように気をつけます。

来月から週3〜4でギフトの短期アルバイトが決まっています。どうにか迷惑をかけずに乗り切りたいです。

来年はフルタイムで働こうと就活準備をしていましたが、パートにしようと思いました。

難病患者のアンケート

TwitterからJPA(一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会)を知り、

厚生労働省の要請による
『難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査』に回答しましたhttps://www.nivr.jeed.go.jp/nk（2023年3月31日回答期限）

※このアンケートは現在の就労状況にかかわらず、すべての 18 歳～65 歳の難病（指定難病に限りません）のある方が対象です。

難病患者は障害者手帳もないし就労に悩んでいる方が多いと思うので、このアンケートが反映され、働きやすい環境になってほしいです。

就労以外にも介護保険を使えるようになればいいと思いました(注)。

(注)40歳～64歳の第2号被保険者は、16種類の特定疾病 が原因で要介護状態にならなければ、介護保険は適用できません。

★★★Twitter連携中★★★
　＠ukiblog1

★★★最新ブログは無料でメール購読が便利です。スマホ版は下までスクロールして登録！　　↓↓↓↓↓↓


もし、このブログが良かった、ためになったと思ったら、
下の3つのバナー(四角いマークどれでも)を押していただくと、嬉しいです。
ブログランキングの応援お願いいたします！　
↓↓↓ここをクリック↓↓↓

　
にほんブログ村

にほんブログ村

にほんブログ村