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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

このころは、ビオチン療法や退職のことで頭がいっぱいでした。とうとう主治医に言う日がきました。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。

　

病状

病気になって3ヶ月。娘に「痩せたね」と言われました。
4キロ痩せました。ここまで痩せたのは中学生以来。
筋肉が落ち、前ほど食べられません。

8月は、骨の痛みは昼間は我慢できる程度の痛み。鎮痛剤は飲みません。

簡単な家事ができ、読書や手芸も楽しんでいます。
立ったり座ったりは苦手。

調子がいい日は寝ている時に少し首が持ち上がり、腰も楽でした。寝るときは腰にコルセット装着。
寝返りは　できる日と、痛くてできない日があります。

寝る前は、鎮痛剤（トアラセット）と睡眠導入剤（ゾルピデム）を飲みますが、トアラセットが効かない日もあり、震えが止まらず、泣きながら寝ることが多かったです。

痛い場所は、右肩、右股関節、腰、背中、鎖骨回り（呼吸は楽）、右の腕が夕方ゾワゾワして、さすると落ち着きます（むずむず脚症候群だったようです）。


手はひどくなり、左手にも広がってきました。右足の指にも少しできました。
日中は手袋をして外出。皿洗いはゴム手袋をします。
夜は両手に塗り薬を3種類ぬり、ガーゼをして、ネットをかぶせます。（ガーゼを切る作業がめんどうです。）

写真注意！気分を害したらすみません。

主治医に相談

8月21日、リウマチ膠原病内科。
今日は仕事に復帰できるかの確認と、ビオチンを処方してもらえるかを聞く大切な日です。
緊張します。

私　：10月までに回復しなければ、今の仕事を辞めなければいけません。
通勤往復3時間、フルタイムで立ちっぱなしの仕事はもうできないでしょうか？

医師：長くなる病気なので、体に負担をかけない方が良いというのが結論。
良くなって、週2回ぐらいできるようになるかもしれないが、収入が減ってしまうのなら、デスクワークが望ましい。持病を持ってしまったので、コロナなどの感染症リスクもあり、気を付けなければいけません。今はできません。

私　：（やっぱり仕事は無理か…。次、次！）
ビオチン療法というのを調べたのですが、この病院でできますでしょうか？
（小冊子をさしだして）この3種類（ビオチン散、ミヤBM、ハイシー）を飲んでみたいのです。
この冊子、お貸ししますので、ぜひ読んでみてください。

医師：薬は出せます。

私　：保険はききますか？少しづつ今の薬（抗リウマチ薬・ステロイド）をやめたいです。

医師：保険はききますが、今回は今の薬を飲んでください。

きっと、次の診察までに考えてくれるのだと思いました。
この病院で、保険診療ができるなら、最高だ！と思いました。
仕事は、仕方ない。諦めよう！

【ご参考：処方された薬】

服用薬：
アザルフィジンEN500ｍｇリウマチ薬
プレドニン錠5ｍｇステロイド
トアラセット鎮痛剤
プリンペラン5mg 吐き気止め
セレコキシブ鎮痛剤
ランソプラゾール胃薬
ゾルピデム5mg睡眠導入剤

外用薬：
アンテベート軟膏0.05％
オキサロール軟膏0.0025％
ヒルドイドソフト軟膏0.3％　保湿
　　　

決断の日

「9月30日付で辞めて、治療に専念する」と会社に伝えました。

あと1ヶ月で治るはずがありません。

おそらくビオチン療法ができると思うし、薬が変わったらどうなるかわからない。

焦らず治そう！と自分に言い聞かせました。

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