2021.12 ⑧この一年の病状(後編)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




この一年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は後編

前編はコチラ→2021.12 ⑦この一年の病状(前編)

一年前の病状
2020.7 ④病名がわかった
2020.7 ⑦原因が知りたい 
2020.8 ⑤決断の日 
2020.9 ⑦体の変化
2020.10 ④ビオチン療法初日 
2020.10 ⑥ふりだしへ 
2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月 
2020.11 ④このころの様子 
2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月 




ビオチン療法とゴールデンウィークから始めたEAT(Bスポット治療)は、掌蹠膿疱症性骨関節炎の一般的な治療法ではありませんが、私には効いています。


我慢できる痛みになり、5月24日から一度も鎮痛剤を飲んでいません。


とても良くなっていますが病気は進行してしまい、
強直性脊椎炎(12月)や、指が骨髄炎(11月)になったことがわかりました。骨は治らないそうです。


EAT(Bスポット治療)についてはコチラ→ 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

 【ビオチン療法の薬】  
●ビオチン散0.2%フソー
1.5g ×3回
●ミヤBM 細粒  1g×3回
●ハイシー顆粒25%1g×3回


【注意】皮膚の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。



7月


明るい顔になったと言われる。

歩く速さも普通に近くなった。

になると、お腹がポコポコして、おならが出る。
シップはあまりしなくなった。

下り階段はふらつく。

両肩・鎖骨周りだけでなく、上腕も痛み、腕が上がらない。

背中が時々ムズムズする。




●寝るときに口テープをして、口呼吸防止。
●人込みに行ったら、鼻うがい
●午前中は日向ぼっこ。午後昼寝をする。
●夜は脚に力が入らず、歩くのが遅い。
●走ると首の骨に響き、痛い。無理をすると数日間ひきずる。
●足のムズムズがなくなり、びっこを引かない。
●車と自転車の運転を練習する。アクセルとブレーキがうまく踏めるようになった。
夜更かしができる
●腰の可動域が広がり、寝返り車の乗り降りが楽になった。
杖を持たなくなった。



★整水器を買い、胃腸に良い水(アルカリ電解水素水)を飲む。
「胃腸症状の改善」効果が認められた整水器『日本トリム』



★腸活アドバイザーの試験に合格。


6月~8月の薬

【ビオチン療法以外の薬】
服用薬:
エルデカルシトールカプセル0.75μg(ビタミンD)
アレンドロン酸錠35mg(骨粗しょう症)

外用薬:
ロキソプロフェンNaテープ (シップ)
アクアチム軟膏1% 爪 




8月


8月は不調。鎮痛剤を飲みたい日が何度かあったが我慢した。

右首と両肩が痛く、着替えや家事がつらい。毎日シップ。

右第一肋骨が息をするのも痛く、寝ていた方が楽

下痢をしてしまい、腸がぽこぽこする。

左の耳垢がつまる。

コロナワクチンの副反応で3日間苦しむ。(発熱・いつもとは違う関節痛・下痢・食欲不振)


痛みはあるものの、体が動くようになってきた。

一年以上運動をしていないので、疲れやすく、脚がむくむ。

手の肌がきれいになってきた。

横になっていた方が楽だが、鎮痛剤なしでも我慢できる。

左薬指が少しの振動でも痛い。曲げ伸ばしもできない。


●絨毯の上でゆっくり横座りの体制ができる。1年2ヶ月ぶり。
腰をひねることができ、速く歩ける
●肩が痛くて着替えが困難。
●日中は短時間の車の運転ができる。
●夜はゆっくりしか歩けない。
手を伸ばして物が取れる(テーブルの上の物)。

★8月中旬から、「PPPノート」のLINE友達登録をし、皮膚の変化や痛みの度合いを記録をつけることにした。(↓12月にグラフ有り。)







9月


体が重い。体調に波がある。

背中が久しぶりにムズムズ。

おならが少なくなってきた(整水器効果?買って2ヶ月)。

肩まわり、鎖骨まわりがとても痛く、寝返りが困難

首が右に向かない。湿布を貼ることが多い。枕の高さを変えた。

肩の可動域がひろがった。

長時間歩くとふくらはぎが疲れて脚がブルブルする。

夜、脚がむくむのでマッサージをしたり、足を高くして寝る。

耳垢が詰まり、耳が臭い。

線維筋痛症のようなチクチクした痛みがなくなった。

便が固いので酸化マグネシウムを飲む。

EATの後、骨の芯の痛みがなくなり、背中のムズムズもなし。


※やっぱり薬指がおかしい。別の皮膚科に行く。
ひょうそ指の中にカビがいる」とのこと。
ルリコン(真菌の薬)と、アクアチム(細菌の薬)をぬり、様子をみる。



●1年3ヶ月ぶりに右を向いて寝た。
●腰のひねりがスムーズになり、腕を振って地面を蹴って歩ける
●上半身をひねるのは(シートベルトなど)痛い。
すぐ眠れる
●短時間の外出の時、水や鎮痛剤を持ち歩かなくなった。
●着替えには時間がかかるが、肩が動きやすくなった。




9月~の薬

【ビオチン療法以外の薬】
服用薬:
エルデカルシトールカプセル0.75μg(ビタミンD)
アレンドロン酸錠35mg(骨粗しょう症)

外用薬:アクアチム軟膏1% 爪 
    ルリコン 爪


10月


※別の整形外科では「左の薬指は、ひょうそが長引き、骨髄炎になった」と言われ、治らないとのこと。骨髄炎について
曲げ伸ばしより衝撃が痛く、力が入らない。常に薬指が気になる。



上旬は毎朝、背中(胸椎)が痛く、寝るときにシップを貼る日があったが、10月最終週には飛躍的に体調がよくなった。


この2ヶ月で、腰椎→頚椎→胸椎の順で動くようになり、皮膚ももう少し!

グルテンフリーと整水器の効果か、おならが出なくなった。
腸がよくなってきた気がする。



背筋が伸びて腹筋を使って歩いている感じがする。
●股関節の可動域も増え、歩幅が大きく
●自転車での買い物が普通になった。娘の力を借りないで食料調達ができる。
●下旬~背中(胸椎)がひねりやすく、肩を回して振り向ける
●少し痛いけど、首の可動域が増えた
●動く分お腹がすき、よく食べるようになった。
肌がなめらかになり、かゆみもない
●乱暴に歩いても首に響かない(走ったりジャンプはNG)。
シップをしなくなった。
家族に合わせて生活ができる。(4時起床、12時就寝。昼寝1回。)







    

11月


痛みを忘れている時間が長く、日常の家事のほかに大掃除もできた。

★平日は昼寝をする。
★連続の歩行は20分まで
★走らない。
★重い物を持たない。
★電車は30分まで。
これを守れば、平穏に過ごせる。



は右を向くと痛い。
●まだ働くほど体力がない。
●冬は掛布団が重いので、寝返りが打ちにくい。
●まだ敷布団での寝起きはできない。ベッドが楽。
●ストッキングやタイツが履けるようになった。


【整形外科の結果】


首(頸椎の5.6.7)と腰(腰椎の4.5)の骨が結合し、軟骨が無くなっている薬指も同じ現象がみられる

● 薬指は、①掌蹠膿疱症性骨関節炎がもともとあり、
免疫抑制剤を飲んでいた頃、薬指のささくれが膿んでしまい、
治らないままひょう祖になり、
ばい菌が骨まで達して骨髄炎に進行し、
2つの病気(①と④)が重なってしまった。

●骨が結合しているのは、掌蹠膿疱症性骨関節炎による骨のダメージ(強直性脊椎炎)と考えられ、治らない。

●毎日薬指にアクアチム(抗生物質)とルリコン(真菌の薬)を塗っているので、骨髄炎はおさまっている。
今は痛みはほとんどなく赤みも無し。





12月

医師によると、
私の病気はSHPHO症候群の中の 掌蹠膿疱症性 脊椎関節炎(骨関節炎)。
さらに病気が進行して強直性脊椎炎になったとのこと。


体は朝から多少痛む。
呼吸が鎖骨回りに響くときがある。
今月は痛い。じっとしていれば、大丈夫。大丈夫。
体を冷やさないようにする。


12月は気持ちの面で変化があり、生活が楽しく思える。

●手の込んだ料理やお菓子作りを楽しむ。
●無理をしなければ、生活に支障が無くなった。
●気持ちに余裕ができ、ちゃんとお化粧(コンシーラーやマスカラも)する。
●外出をしない日も整髪をしたり、鏡を見るようになった。
●外出の際にはコンタクトレンズをする。
●ヒールの靴は履けないけれど、ネックレス、指輪、香水も楽しめるようになった。
●入浴剤を入れるようになり、とても体が温まる。



★がん検診(肺・大腸・胃)、B型肝炎、C型肝炎すべて異常なし。

★11月の整形外科の結果を主治医(リウマチ膠原病内科)に伝えたところ、強直性脊椎炎(指定難病271) なので難病申請をすることになった。



 




皮膚と痛みのグラフ
(PPPノートより)

症状の度合い(皮膚の状態)も、痛みの度合いも少なくなっている。

 



この闘病ブログを始めて半年が経ちました。
このブログにたどり着いてご覧いただき、本当にありがとうございます。

文章が多く、読むのが大変だと思います。
これからも、ご興味があるところだけお読みいただけるとありがたいです。


皆様、よいお年をお迎えくださいませ。









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