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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

10月中旬、友達が「ビオチン服用日記みたいなのをブログとかに残すとといいね。これからの患者さんに希望を与えられるね。」と言われました。いつかやってみたい！と思うようになりました。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。

歩けない

とうとう歩けなくなりました。トイレに行くのもやっとです。
分かってはいましたが、痛みが戻ってきました。鎮痛剤は2錠から6錠に。
抗リウマチ薬とステロイドをやめる事とは、こういうことなのですね。

家の中も伝い歩き。
足が持ち上がりません。
足を引きずって5㎝ずつしか進めません。

この5㎝とは「足の大きさ＋5㎝」ではなく、本当に「5㎝」。
30㎝進むのに、つかまりながら6歩も歩かなくてはいけません。
娘が「足踏みじゃん」というほど歩けなくなりました。

もう、アザルフィジンとプレドニン錠がぬけたのでしょう。
「これが自分の実力」と思い知らされました。

早くビオチンが効いてほしい。

痛み・ムズムズ
痒み・ヒリヒリ

毎日痛くて泣いていました。
メモに「たすけて」と何度も記されています。

奈美悦子さんの著書「死んでたまるか！」と似たような状態でした。

他のブログや体験談をみましたが、そこまでの人は今のところいないので、私は奈美さんくらい重症なのだと思いました。

夜中に頓服を飲むので空腹ではいけないと、ベッドの近くにお菓子が増えていきます。

寝る体制もつらく鎮痛剤と睡眠薬で無理やり寝る習慣がついてしまい、朝と夜が逆転しています。

朝方は痛みが少なくなり、どうにか娘のお弁当は作ることができました。その点は6月の寝たきり状態よりましでした。

6月と違う点は、骨の痛みのほかに、むずむず脚症候群、掌のかゆみ・ヒリヒリが増えました。

部分的に違う感覚が同時におこるので、耐えるのがつらかったです。

掌がピークに

掌はひどくなるばかり。

皮膚のターンオーバー(良いとき悪いとき）は月に3回くらい。

新しい皮膚ができる速さより、皮むけの速さが速いので手が真っ赤になり、かゆみとヒリヒリで我慢ができません。
爪にも膿疱がでてきました。

コロナ禍で手を洗いたくても水がしみるし、洗いたくない！
アルコール消毒はヒリヒリするので、したくない！

料理用、お皿を洗う用、お風呂用…ゴム手袋や、ビニル手袋をいっぱい買いました。



お見苦しいですが、当時の写真です。

この頃から写真を撮るようになりました。

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