2020.12 ⑦この一年

2020.12 ⑦この一年

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




今年は病気になったり、無職になったり、散々な一年かと思いましたが、いいこともたくさんありました。






家族そろって

「今年はママいるんだね。」と娘がうれしそうに言いました。

そういえば私、ゴールデンウィーク・お盆・クリスマス・年末年始は、いつも仕事でした。

2年前は、12/31. 1/1.2.3 が出勤でした。12/31は終電だったなぁ。

サービス業は楽しいけど、こども(学生)とサイクルが合いません。
せっかくの休みの日も、お弁当作りで5時起きだったり、寝坊すらできませんでした。働きづめで自分の時間もなく、休む暇がありませんでした。

娘たちは、「転職した方がママは楽しそうだね。よかったね。」と言ってくれたけど、さびしかったのかもしれません。

コロナ禍で休業もあり、リモート授業が普通になり、病気になり、いつも一緒。
病院の送り迎えもしてもらえるし、運が良かったです。


掌蹠膿疱症骨関節炎は、入院させてもらえません。家族の介護がなければ乗り越えられませんでした。

この病気は、指定難病(333疾病)でもなく、特定疾病 (16 疾病)でもないため、介護保険などの行政サービスは受けられません

もし、寝たきりのときに家族が留守で、日中一人ぼっちだったら…。
トイレや食事もできず、ヘルパーさんも呼べず、どうなっていたことか…。

考えるとゾッとします。

【ご参考】

〇指定難病(333疾病)
010701nanbyou_taisyoushikkan.pdf (saitama.lg.jp)

○特定疾病一覧(16 疾病)
1.がん≪がん末期≫
(医師が一般に認められている医学的知見に基づき回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る。)
2.関節リウマチ
3.筋萎縮性側索硬化症
4.後縦靭帯骨化症
5.骨折を伴う骨粗鬆症
6.初老期における認知症(アルツハイマー病、脳血管性認知症等)
7.進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病
≪パーキンソン病関連疾患≫
8.脊髄小脳変性症
9.脊柱管狭窄症
10.早老症(ウェルナー症候群)
11.多系統萎縮症
12.糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
13.脳血管疾患(脳梗塞、脳出血等)
14.閉塞性動脈硬化症
15.慢性閉塞性肺疾患(肺気腫、慢性気管支炎等)
16.両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

上記に当てはまる病気の方は、行政のサービスが受けられるかもしれません。調べてみる価値はあると思います!






病気になってから

勉強

●病院の先生と対等に話せるように、病気のメカニズムを勉強しました。

●無職になり、収入が減り、損しないように勉強しました。

●糖質OFFアドバイザーの資格をとってから、発芽玄米と白米の比率を変えたり、甘味料をラカントS 顆粒 やオリゴ糖にしたり、食生活が変わりました。

「ラカントS」は現在のところ唯一、入手しやすく安心・安全な、血糖値を上げない甘味料です(糖質OFFアドバイザーのテキストより)。



趣味

●嵐が好きになって、楽しみが増えました。嵐好きな友達と連絡を取るのも楽しい!

●YouTube を見るようになりました。本の要約をかなり見ました。頭が良くなった感じ。
メイク動画も、人気ユーチューバーも見て、娘と話が合うようになりました。


娘の成長

●ペーパードライバーだった長女がとても運転が上手になり、本人もうれしそう。ありがたい。

●お料理もうまくなった!私の作ったことがないレシピで新鮮です。えらい!


クリスマスプレゼント

●娘からのプレゼントは、ドラマ「怪物くん」DVD5枚セット。中古ですが全部おもしろくて、何度も見ています。
主題歌の「Monster」も大好き。作曲したCHI-MEY(チーミー)さんを尊敬しています。


●12月25日、ひとり親世帯臨時特別給付金「基本給付」再支給がありました。クリスマスの日にサンタさんが来たみたい。

今年はコロナ禍ということもあり、 ひとり親世帯臨時特別給付金「基本給付」(1回目)は申請したのでもらっていました。
私の場合は、そのとき国からと自治体からそれぞれ5万円ずつ給付されましたが、今回(2回目)は申請不要で 同額の給付がありました。


ひとり親世帯は申請をすると行政のサービスが受けられるものが多いので、自治体の情報はチェックしましょう。






一年のしめくくりは嵐

12月下旬、鎮痛剤が3錠から2錠になり、痛みが少なくなりました。

大みそかの This is 嵐 LIVE (配信ライブ)にそなえて、夜更かしの練習。
チケット代5,800円をムダにしないよう、いつも9時に寝るのを、少しずつ12時に調整します。

【 This is 嵐 LIVE みんなで準備だ!TV】を見たり、嵐仲間と連絡をとったり、LINE アイコンを変えたり、毎日楽しませてくれます。うちわも買っちゃいました。



待ちに待った大みそか。

年越しそば、洗い物もすませ、TVの前に全員集合!
20:00、嵐のライブがはじまりました。家族で楽しみました。


一年のしめくくりが嵐って、幸せです。

23:14、エンドロールは見なかったけれど、どうにか最後まで見られました。

今年は、よい一年でした。





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uki

神奈川県出身、シングルマザー。娘二人と3人ぐらし。 とても健康だった私が、2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 家事ができるまでに回復してきたので、病気の経過や生活の変化をお伝えします。2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。闘病中の2020.9 糖質OFFアドバイザー、2021.7 腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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