2020.8 ①3冊の本

2020.8 ①3冊の本

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

8月上旬、ネットショッピングで本を買い、病気について勉強しました。

読書は首が痛いです。




「死んでたまるか!」

①「死んでたまるか!」奈美悦子著 主婦と生活社(2005年)

死んでたまるか!―波瀾万丈の人生と全闘病記 難病「掌蹠膿疱症性骨関節炎」完治への闘い…

 

病状や経過が日記形式で書かれていて、自分と照らし合わせて読みました。

前橋賢先生との出会い、掌蹠膿疱症はビオチン欠乏症、ビオチン療法で治るということ、厳禁事項👇が書いてありました。


掌蹠膿疱症の人の厳禁事項

  • タバコ禁止
  • 生卵の白身を食べない
  • 運動、走ること、飛ぶこと骨に衝撃を与えることをしない
  • 15分以上の歩行をしない
  • 処方箋以外の薬の服用に関しては、勝手に飲まず、そのつど相談する





「掌蹠膿疱症治療の手引き」

②「掌蹠膿疱症治療の手引き」最上谷智和子著 前橋賢監修 一粒書房(2016年)

これは、私のバイブルになった本で、主治医にも見せました。

掌蹠膿疱症は「治る病気」と書いてあります!

ビオチン欠乏は長い下痢が続いている、抗生物質を長期使用で起こる…とあり、
私はウィルス性胃腸炎が原因だったと確信しました。


Q&A形式で、知りたいことがすぐ見つかります。
掌蹠膿疱症性骨関節炎とは、
ビオチン療法のやり方・やめ方、食事、運動…   などがかかれています。



以後、私はこの本に基づいて生活しています。

  • 扁桃腺切除、歯の治療(金属を取るなど)は関係ない
  • 紫外線照射は効果がない
  • 痛いところに電気をかけたり、マッサージはしないようにする
  • ウォーキング、ヨガ、水泳など運動は筋肉や骨に負担がかかるので控える
  • 生卵の白身を食べない(過熱してあれば、半熟・温泉卵OK)







「定説という名の壁」

③「定説という名の壁」前橋賢著 近代文藝社(2010年)

定説という名の壁―難病に挑む医師の提言

 

この本は医学専門的で難しく、自分に関係するところだけ熟読しました。

  • 掌蹠膿疱症の患者さんは腸内細菌の構成に異常があり、ビオチン産生が障害されているために欠乏を生じている。
  • ステロイド剤、免疫抑制剤がビオチンの薬効を妨げる 
  • 腸内フローラが病気の発生に関わっている
  • 乳酸菌生剤(ビフィズス菌など)はビオチンを消費するので、活性酪酸菌生剤(商品名ミヤBM)を飲む
  • 抗生物質が腸内フローラのバランスを破壊する







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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