2020.8 ⑤決断の日

2020.8 ⑤決断の日

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

このころは、ビオチン療法や退職のことで頭がいっぱいでした。とうとう主治医に言う日がきました。

【注意】下に皮膚の状態の写真あり。



 

病状

病気になって3ヶ月。娘に「痩せたね」と言われました。
4キロ痩せました。ここまで痩せたのは中学生以来。
筋肉が落ち、前ほど食べられません。

8月は、骨の痛みは昼間は我慢できる程度の痛み。鎮痛剤は飲みません。

簡単な家事ができ、読書や手芸も楽しんでいます。
立ったり座ったりは苦手。

調子がいい日は寝ている時に少し首が持ち上がり、腰も楽でした。寝るときは腰にコルセット装着。
寝返りは できる日と、痛くてできない日があります。

寝る前は、鎮痛剤(トアラセット)と睡眠導入剤(ゾルピデム)を飲みますが、トアラセットが効かない日もあり、震えが止まらず、泣きながら寝ることが多かったです。

痛い場所は、右肩、右股関節、腰、背中、鎖骨回り(呼吸は楽)、右の腕が夕方ゾワゾワして、さすると落ち着きます(むずむず脚症候群だったようです)。


手はひどくなり、左手にも広がってきました。右足の指にも少しできました。
日中は手袋をして外出。皿洗いはゴム手袋をします。
夜は両手に塗り薬を3種類ぬり、ガーゼをして、ネットをかぶせます。(ガーゼを切る作業がめんどうです。)

写真注意!気分を害したらすみません。









主治医に相談

8月21日、リウマチ膠原病内科。
今日は仕事に復帰できるかの確認と、ビオチンを処方してもらえるかを聞く大切な日です。
緊張します。



 :10月までに回復しなければ、今の仕事を辞めなければいけません。
通勤往復3時間、フルタイムで立ちっぱなしの仕事はもうできないでしょうか?

医師:長くなる病気なので、体に負担をかけない方が良いというのが結論。
良くなって、週2回ぐらいできるようになるかもしれないが、収入が減ってしまうのなら、デスクワークが望ましい。持病を持ってしまったので、コロナなどの感染症リスクもあり、気を付けなければいけません。今はできません。

私 :(やっぱり仕事は無理か…。次、次!)
ビオチン療法というのを調べたのですが、この病院でできますでしょうか?
(小冊子をさしだして)この3種類(ビオチン散、ミヤBM、ハイシー)を飲んでみたいのです。
この冊子、お貸ししますので、ぜひ読んでみてください。

医師:薬は出せます。

私 :保険はききますか?少しづつ今の薬(抗リウマチ薬・ステロイド)をやめたいです。

医師:保険はききますが、今回は今の薬を飲んでください。




きっと、次の診察までに考えてくれるのだと思いました。
この病院で、保険診療ができるなら、最高だ!と思いました。
仕事は、仕方ない。諦めよう!


【ご参考:処方された薬】

服用薬:
アザルフィジンEN500mgリウマチ薬
プレドニン錠5mgステロイド
トアラセット鎮痛剤
プリンペラン5mg 吐き気止め
セレコキシブ鎮痛剤
ランソプラゾール胃薬
ゾルピデム5mg睡眠導入剤

外用薬:
アンテベート軟膏0.05%
オキサロール軟膏0.0025%
ヒルドイドソフト軟膏0.3% 保湿
   





決断の日

「9月30日付で辞めて、治療に専念する」と会社に伝えました。

あと1ヶ月で治るはずがありません。

おそらくビオチン療法ができると思うし、薬が変わったらどうなるかわからない。

焦らず治そう!と自分に言い聞かせました。




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uki

神奈川県出身、シングルマザー。娘二人と3人ぐらし。 とても健康だった私が、2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 家事ができるまでに回復してきたので、病気の経過や生活の変化をお伝えします。2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。闘病中の2020.9 糖質OFFアドバイザー、2021.7 腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

2件のコメント

2022.8 ①ビオチン療法1年10ヶ月/ EAT(1年3ヶ月) – 掌蹠膿疱症性骨関節炎のブログ 投稿日:16:05 - 2022年8月1日

[…] ukiです。ご覧いただきありがとうございます。2022年7月の病状をまとめました。7月は病院に行かなかったので、痛みの度合いや出来事を書きました。ここ2.3日とても調子が良くて、これが続けばいいと思います。【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。★一年前の病状はコチラ→2021.8 ①ビオチン療法10ヶ月/EAT(3ヶ月)一年前から食事療法をやっています2021.8 ②リーキーガット回復中 。★二年前の病状はコチラ→2020.8 ③首がよくなって ちょうど二年前からビオチン療法を計画しました2020.8 ⑤決断の日 。 […]

2021.12 ⑧この一年の病状(後編) – 掌蹠膿疱症性骨関節炎のブログ 投稿日:19:34 - 2022年11月20日

[…] 前編はコチラ→2021.12 ⑦この一年の病状(前編)一年前の病状→2020.7 ④病名がわかった2020.7 ⑦原因が知りたい 2020.8 ⑤決断の日 2020.9 ⑦体の変化2020.10 ④ビオチン療法初日 2020.10 ⑥ふりだしへ 2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月 2020.11 ④このころの様子 2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月  […]

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