2024.7 ①ビオチン療法3年10ヶ月/コロナ

2024.7 ①ビオチン療法3年10ヶ月/コロナ

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★★★辛かった時期(2020年)の病状はこの記事の下段をご覧ください。

★★★私には合っていた3つの健康法
2020.10 ③ビオチン療法のやり方
2021.4 ⑥リーキーガット(腸活)
2021.4 ⑦EAT(Bスポット治療)(2024.5.6追記)

 



ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
2024年5~7月上旬の体調をまとめました。
闘病の記事は下の方にまとめてありますので、ぜひご覧ください。 



【注意】皮膚や爪の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。


2024.1以来、EAT(Bスポット治療)はしていません。
EATについてのブログは上の「★★★私には合っていた3つの健康法」の「EAT」をご覧ください。




掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


残業で帰宅が遅く、
夜10時に夕食、1時就寝、5:30起床。
が普通になり疲れ気味。他の派遣さんより重い仕事をしていて、社員より時間外労働(35時間くらい)しています。ボーナスが欲しいくらい。

6月に経過観察がありました。残業が多いのでこれ以上多くなったら先生に一筆書いてもらおうと思いました。

難病申請の紙は診察の次の日に届き、用紙は平日の午前中しか受け付けず、郵送も振り込みもだめだそうで、娘が休みの時に行ってもらいました。融通が効かない病院で困ります。

爪は甘皮ができて大きさが小さくなりました。爪はまだ半分白いけど、膿疱も良くなった様子。

 

疲れているのか、また皮膚がむけてきました。手の皮が剥けることが多く、鎖骨や肋骨に痛みがありますが、湿布もしない程度で無理をしないようにしています。


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回


コロナ

6月下旬、娘がコロナになり、数日後私もうつってしまいました。
「私は絶対にうつらないぞ!」と消毒をしたり一日100回くらい手を洗ったり、緊張状態が続き土日も休めません。娘はバイキン扱いでかわいそうだけど、仕方がありません。
数年前はみんな大変だったんだなと思いました。

ついに私ものどが痛くなり、気管支まで行きそうになりました。
その時は熱はなかったけど、絶対うつったと思いました。
こんな状態で満員電車や職場にまき散らしてはいけません。

病院に電話をしたら、「10:30に来てください。病院の外から電話をしてくれたらお迎えに行きます。」
7月1日~5日まで自宅療養と診断されました。やっと休める。うれしい!
ホッとして久しぶりに昼寝をしてしまいました。

会社に報告すると「パソコンを送りますので在宅でお願いします。」
といわれ翌朝届きましたが、38℃の熱・関節痛・咳でまだ箱も開けていません。
具合が悪いのでいくらでも寝られます。
もう少しゆっくりしたいです。




★★★一番つらかった時(2020年)の病状

2020.6 ①激痛   
2020.6 ⑤日常生活  
2020.7 ④病名がわかった 
2020.7 ⑦原因が知りたい   
2020.8 ⑤決断の日   
2020.9 ⑦体の変化  
2020.10 ④ビオチン療法初日   
2020.10 ⑥ふりだしへ   
2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月   
2020.11 ④このころの様子   
2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月  

 

★★★2021年以降の病状

2021.12 ⑦この一年の病状(前編)   
2021.12 ⑧この一年の病状(後編)

2022.12 ⑤この1年の病状(前編)    
2023.1 ①この一年の病状(後編)

2023.12 ②この一年の病状(前編)
2024.1 ①この一年の病状(後編) 



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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