2022.1 ①ビオチン療法1年3ヶ月/ EAT(8ヶ月)

2022.1 ①ビオチン療法1年3ヶ月/ EAT(8ヶ月)


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ukiです。あけましておめでとうございます。



闘病ブログから日常のブログになってきましたが、良くなっている証拠です。

今年もよろしくお願いいたします。



2021年12月の病状をまとめました。
前回のブログ2021.12 ⑧この一年の病状(後編)と重なります。




月初に前月分を投稿しているのは、ビオチン療法が月の上旬で満月齢をむかえるためです。
EAT(Bスポット治療)は月末に開始したため、こちらもまとめて満月齢で翌月のビオチン療法に合わせて書いています。


【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。



★一年前の病状はコチラ→2021.1 ①ビオチン療法3ヶ月





掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


12月は体が痛みましたが、気持ちの面で変化があり、生活が楽しく思えます。


上旬
鎖骨と首が朝から痛いです。

強直性脊椎炎(指定難病271) の難病申請をすることになりました。





中旬
私は、風が強い日に鼻炎の症状が強くでるときがあります。2日ほどつらかったです。
・止まらない水のような鼻水。
くしゃみのし過ぎで鎖骨と首に響く。
・熱くてボーっとする。
・目がショボショボして、二重まぶたが変。


体調がすぐれません。

起きるときに首がポキッと鳴ったけれど、大丈夫でした。

朝、前かがみになった時、腰がギクッとしましたが、大丈夫でした。

少し歩くと腰が疲れ、だるい。
歩きすぎると前ももがだるい。


★がん検診(肺・大腸・胃)、B型肝炎・C型肝炎検査は、すべて異常なし。




年末
鎖骨と首がとても痛く、久しぶりに「やばい!」と思いました。
首のコルセットをしようとしましたが、シップをして横になりました。
枕を高くしたり、横になる体勢に気をつけました。
痛みがやわらいできました。


入浴剤を入れるようになり、とても体が温まります。
枕の高さや寝る体制はその日によるので、自由な体制で寝られるようになりたいです。






【ご参考:使用中の薬】
服用薬:ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
    ミヤBM 細粒      1g×3回
    ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
    アレンドロン酸錠35mg週1回


薬指/骨髄炎


塗り薬が効いているようで多少の違和感はあるものの、痛みや腫れは無くなりました。このまま悪くならないでほしいです。

爪がはがれては伸びるを繰り返しているので、薬指の爪だけ大きくなりました。

【ご参考:使用中のぬり薬】
アクアチム軟膏1%
ルリコン






EAT(25~26回目)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)


25回目(耳垢除去)
術後、鼻の奥の違和感が5日ほどありました。



26回目
一瞬ですがとても痛かったです。術後少し鼻水がでました。
とても眠くなり、午後に昼寝をしました。起きたらまた鼻水がでました。
翌日にはもどりました。




できる。
できない。


・無理をしなければ、生活に支障がありません。

・10分くらい正座ができるようになりました。

・右肩が痛くない日は、右を向いて眠れるように(一年半ぶり)。慣れていないせいか苦手です。背骨が曲がってしまったようです。

・手の込んだ料理やお菓子作りをしました。

・気持ちに余裕ができ、お化粧が苦ではないです。華やかになったと言われました。

・外出をしない日も整髪をしたり、鏡を見るようになりました。

・外出の際にはコンタクトレンズをすることが多くなりました。

ヒールの靴は履けないけれど、ネックレス、指輪、香水も楽しめるようになり、気分が上がります。




元気になってくると自分の病気を忘れてしまい、力仕事をしたり、昼寝も忘れて、知らぬ間に無理をしています。

睡眠を十分とると、痛みが無くなることがわかりました。
夜の睡眠がとれない分、昼寝で睡眠をとらないと疲れで痛くなるようです。
もう少し安静が必要です。







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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