2023.4 ①ビオチン療法2年6ヶ月

2023.4 ①ビオチン療法2年6ヶ月

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★★★以前の病状はコチラ→2023.1 ①この一年の病状(後編)





ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年3月の体調をまとめました。

【注意】皮膚の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬
鎖骨や肩の骨の痛みはありません。

働くようになり、昼食後も歯を磨くようになりました。
口内環境を良くすると、腸内環境にもいいので続けます。

以前のブログ2021.4 ⑥リーキーガットの中の「歯周病が腸に影響?! 口腔環境と腸内環境の関係 」より

 

中旬
鎖骨と右肩の骨が痛い時があります。ストレスと疲れでしょうか?


下旬
疲れても、翌日に回復できていると思います。でも、胸肋鎖骨が痛いときがあります。

首のリハビリが効いて、早く首が回るようになりました。
ラジオ体操も音楽に合わせてできるようになりました。
月間10万歩歩けました。


手はとてもきれい。
写真は載せませんが、普通の手です。


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


2022年10月から薬指の皮膚の炎症が治らないので、皮膚科に行きました。
この5ヶ月、キズが早く治る絆創膏をしても再発していました。
ステロイド薬を塗ることになりました。


【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン
リドメックス


リハビリ/ロコモ


昨年11月から、リハビリに週に2回通っています。

3月までは土曜日は会社を半日休み、午前中に理学療法(20分)と運動療法(エアロバイク10分、そのほかのマシン30分)をします。通院時間(自転車で往復20分)や、受付・会計で意外に時間がかかります。

11:30までに帰宅するのが目標ですが、好きな時間に予約ができないので時間のやりくりが大変です。

その後、昼ご飯を作り、食べて、片付けて、着替えてまた自転車で出勤。

仕事は半日ですがトライアスロンのようです。

4月から土曜日もフルタイム勤務になり、通院が週1になるのでその方が楽かもしれません。



理学療法士さんが
「スネが硬いですね。ふくらはぎが弱いとそうなります。
つま先立ちをするとふくらはぎが強くなるので、歯磨きや台所ではつま先立ちをしてください。」と言われました。

つま先立ちの話から、ローヒールの靴を履いていいか聞きました。
「調子がよくて負担がなければいいですよ。もっとおしゃれしてくださいよ。」
と言われ、仕事で3.5㎝ヒールを履いて練習してみました。

3年ぶりのヒールで疲れますが、いつもと違う筋肉を使っている感じがします。

仕事で10kgのお米を運んだり、重い書類を階段で運ぶ時は神経痛のような痛みがぶり返したので、ヒールの無い置き靴が必要です。長距離歩行も今はできません。

 


EAT


3月もEAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)しませんでした。
半年に一回でもいいみたいです。

※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。
これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療を補助的にしています。手術も薬もない1分程度の施術です。



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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