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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
このころは鎖骨付近が腫れて、呼吸するのも激痛でした。
鎮痛剤は一日７錠飲んでいました。
整形外科じゃなかった
6月26日、リウマチ膠原病内科から整形外科へ。
私 ：先週から手にできものができて…（また初めから病状の説明）
女医：手、見せて。。。。。痛い場所は鎖骨？ 仙腸関節は？
私 ：仙腸関節？
女医：おしりのここら辺（上の方）。
私 ：そう！激痛です。でも毎日痛い場所が変わって、今は痛くないです。
女医：SAPHOサホー症候群的な？（ほかの先生呼んでくる）
女医：どう思います？コレ、掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）ですよね？
医師：…そうだね。痛い場所も合致してる。
女医：手のことリウマチの先生に言った？
私 ：はい、何も言われませんでした。
女医：申し訳ないけど、整形外科じゃないわ。またリウマチ内科にお返しします。
またリウマチ膠原病内科へ。
病名は言われませんでしたが、薬が出ることになりました！
「この薬を飲んで、様子をみましょう。」
これで治る！ホッとしました。その時はとても嬉しかったです。
【ご参考：処方された薬】
- アザルフィジンEN500mg 朝 抗リウマチ薬
- プレドニン錠５mg 朝 ステロイド
- セレコックス錠100mg 朝夕 鎮痛剤
- ランソプラゾールOD15mg 夕 胃薬
- トアラセット 朝昼夕 寝る前+頓服 鎮痛剤
- プリンペラン 朝昼夕 寝る前 吐き気止め
調べたこと
①「SAPHOサホー症候群」を調べました。
- SAPHO症候群 （SAPHO syndrome）｜KOMPAS (keio.ac.jp
- 稀な疾患。
- 原因は未だ不明。
- 確立された治療法なし。
- 骨関節病、皮膚病変。
- 対処療法が基本。
★「治療法がなく、薬もないから 抗リウマチ薬で様子をみましょう。」ってことだと解釈しました。
②薬をしらべました。
関節リウマチのお薬 ステロイドについて｜公益財団法人日本リウマチ財団 (rheuma-net.or.jp)
【ステロイド】
もし長い間ステロイドを飲んでいると、体がこれに頼ってステロイドホルモンを作らなくなってしまいます。
そこで突然ステロイドを中止すると、リウマチの痛みが強くなるだけでなく、体を元気にする働きが弱くなって動けなくなったり、低血圧になってしまったりします。
【抗リウマチ薬と免疫抑制薬】
完全寛解はまれだが関節破壊の進行を遅らせる可能性がある。
効果が減弱した場合は、切り替えか併用を考慮する。
【非ステロイド抗炎症薬NSAIDs 鎮痛剤】
胃潰瘍をおこしやすくしたり、腎臓の働きを低下させるなどの種々の副作用が認められます。
★ステロイドを長期間のむと、止められなくなる。
★今の抗リウマチ薬が効かなくなったら、効く薬に切り替える（合う薬を探す）。
と解釈しました。
この薬を一生飲み続けるのか、次回の診察のときに聞こうと思いました。
枕がたくさん
寝ることも苦痛で、掛布団や敷布団が体に当たるのも痛く、少しでも動くと激痛でした。
夜は痛くて10回以上目が覚めてしまいます。
実は、私は幼いころから寝相が悪く、人をけっとばしたり、おへそを中心にぐるぐる回ったり、自由に寝ていました。
その私が、まったく寝返りができなくなり、苦痛で苦痛でなりません。
自由に寝返りをうつことが一番の目標です！
仕方なく、枕で工夫をしています。硬さ、高さの微妙な違いが心地よさを左右します。大きなビーズクッションは、痛みがやわらぎます。
痛い場所により、寝る体制が変わるし、「起き上がる前に体制を整えるための枕」「脚用」「腕用」など、用途もさまざま。
ベッドの上には枕がたくさんあります。
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