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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。
2022年4月の病状をまとめました。
長く歩くと疲れやすいですが、病気のことを忘れて生活しています。
一年前が嘘のようです。
★一年前の病状はコチラ→
2021年4月の私
2021.4 ①ビオチン療法6ヶ月
2021.5 ①ビオチン療法7ヶ月(EAT開始)
★二年前の病状はコチラ→
2020.5 コロナ休業と前兆
【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。
掌蹠膿疱症(手)
強直性脊椎炎
上旬
朝は機敏には動けませんが、痛みはありません。
メモに病気のことが書いていないので、特に困ったことはありません。
動作に自信が持てたので、ヘルプマークをはずしました。
「おなかがすいた」ばかり書いています。大掃除や力仕事など動けるようになったので、おなかがすいたのでしょう。
中旬
定期的に来る販売員に、
「声も見た目も元気そう。外に花が咲いていたり、ちゃんと手入れしていますね。」と言われました。一年前は花に水もやらず、雑草ばかりだったのを思いだしました。
下旬
よく食べるようになったので、よく出ます。便の状態が前より良く、排便がスムーズです。
「腸が休まるように小食がよい。」と言われますが、私はたくさん食べた方が体調がよいです。
動けてしまうので、無理をしてしまいます。昼寝をすることが多かったです。
右鎖骨が痛いときがありました。
4月30日。
障子の張替えをした後、背中(胸椎)が少し痛いです。背中が痛いのは初めてなので、心配です。安静にしたいと思います。
「強直性脊椎炎では衝突・転倒・重量運搬の際、極力注意が必要。」と知ったので、またヘルプマークをつけることにしました。
これからは気をつけて生活します。
【ご参考:使用中の薬】
服用薬:
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒 1g×3回
ハイシー顆粒25% 1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回
薬指/骨髄炎
爪が浮く感じがするときもありますが、痛みはありません。
下旬、薬指にできものができましたが(写真)、1週間ほどで自然に治りました。
【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン
EAT(30回目)
※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)
30回目(耳垢除去)内視鏡検査
EAT(Bスポット治療)を始めてちょうど一年になりました。
コロナが少しおさまったので、先生も防護服を着ないで、トリアージ料も取られませんでした。
内視鏡検査を久しぶりにしました。
「ほとんど炎症がないから1ヶ月に1度でいいくらい。」と言われました。
先生に体調が良いことと、指定難病の強直性脊椎炎に認定されたことを伝えました。
先生も私も「前は杖をついていたのに、痛みも無くなり、よかった。」と喜びました。
いつものことですが、施術直後は前歯が浮く感じ。そして、くしゃみ、鼻水が出ました。
眠くなりましたが、昼寝はしませんでした。鼻水は翌日まで続きました。
できる。
できない。
上旬
ベッドを買うことになり、家族で力を合わせて大掃除をしました。
重いものを運んだり、電動のこぎりで棚を壊したり力仕事が多かったのですが、よく寝れば回復し、痛みはありません。
新しいベッドは体圧分散マットレスで包まれている感じ。
上を向いても肩甲骨が当たらないので、ぐっすり眠れます。
横を向いてもウエストが支えられているので隙間がなく、背骨が下にたわむことがありません。痛みから解放されよく眠れます。
五十肩が良くなり、どうにか下着の着脱ができるようになりました。
中旬
今までで一番体力がつきました。
長時間の歩行は腰が疲れますが、痛みはなく2~3日で回復します。
友達にも「歩くのが速くなった。」と言われました。
肩が動くようになり、朝、伸びができるようになりました。
着替えが早くなり、狭い場所(試着室)でも着替えられるようになりました。
2年ぶりに「好きな服」をお店で数着買いました。
今までは、「着替えが楽な服」を通販で買っていたので本当に嬉しかったです。
下旬
前かがみの姿勢は疲れますが、回復しやすいです。
ベッドがとてもよいです。
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