2023.2 ①ビオチン療法2年4ヶ月

2023.2 ①ビオチン療法2年4ヶ月

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★★★以前の病状はコチラ→2023.1 ①この一年の病状(後編)





ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年1月の体調をまとめました。

私は病気が寛解していると思います
あとは闘病中に落ちてしまった筋力を取り戻せば腰痛もよくなると思うので、今月からは病状ではなく体調を書きます。

 

【注意】皮膚や爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬 
今年から週5勤務になり、1日6.5時間ですがヘトヘトです。
家で横になることが多かったです。

会社の昼休みに5分だけストレッチをしに家に帰ったことがありました。



中旬

掌蹠膿疱症性骨関節炎の鎖骨が少し痛いです。
腰がギクッとなりそうな時がありました。
夕方はゆっくりしか歩けません。休みの日に昼寝をしたら回復しました。 



下旬
 
少し体力がつき、折りたたみ杖を持たないで会社に行けます。
余裕がある日は歩いて帰ることにしました。
月末週は忙しいので30分ながく働くことにしました。


生活のリズムが整い、お昼ご飯をしっかり食べるようになったせいか排便が一日2回の時もあります。こんなに快便なのは3年(病気の前)ぶりです。

急に物を拾おうとしたら腰があぶない時があったので気をつけます。
昼寝をしない分、夜11時にまでに寝るようにしています。


手はとてもきれいです。


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


爪が伸びて、赤みが消えてきました。
爪半月(爪の根元の白い部分)がとても少なくなり、甘皮が多くなりました。

5か月前と比べると、こんなに良くなっています。


【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン


リハビリ/ロコモ


下旬からラジオ体操をはじめました。

毎日3,000~4,000歩歩くのが目標です。
遠出がわかっている時や、とても寒い日は折りたたみ杖をお守りで持っていきますが、使わずにすみました。

理学療法・運動療法・毎日の仕事で体力がついています。
関節の可動域も広がっています。不自由さはありません。



EAT


今月はEAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)しませんでした。

掌蹠膿疱症も掌蹠膿疱症性骨関節炎も寛解しているようなので、EATも補助的な治療にしています。


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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