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★★★以前の病状はコチラ→2023.1　①この一年の病状(後編)

ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年4月の体調をまとめました。
4月から完全週5フルタイムになり、ブログに書くほど体力もついています。
2023.4　②私は元気
でも心配事がつきません。

【注意】レントゲンや爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。

掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎

総合病院を紹介してくれた当初のクリニックに週1回通っています。
理学療法更新のため首のレントゲンを取りました(下写真)。

クリニックの医師が
「病気が発症した頃のデータを比べると約3年で骨の変化が明らかで、強直性脊椎炎が進む可能性があります。生物学的製剤も考えた方がいいかもしれない。狭窄症になる可能性も高いです。」と言っていました。

　

この3年で首の5.6.7の骨が一つになってしまいました。
写真はありませんが、腰も4.5の骨がくっついています。

強直性脊椎炎（指定難病２７１） – 難病情報センター のサイトによると、

「約1/3の患者が全脊椎の強直（bamboo spine．１本の棒のよう）に進展する。併発する臓器病変や長期の薬物治療の影響も加わって、一般人より平均余命は短い。」と書いてありました。

これ以上進まないように祈るばかりです。

4月は鎖骨回りと首が痛く、寝るときにシップをすることがありましたが、生物学的製剤を投与して短命になるのなら、避けたいです。
5月の総合病院で主治医に詳しく聞こうと思います。

手はとてもきれいです。写真はありません。

今月の睡眠負債は6時間13分。仕事のことが気にかかり早く目覚めてしまいます。

【ご参考：使用中の薬】
ビオチン散0.2％フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒　　　　　 1ｇ×3回
ハイシー顆粒25％　　　1ｇ×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回

薬指/骨髄炎

左の薬指がぱっくりヒビ割れていましたが、リドメックスで治りました。

甘皮もできてきました。
ぶり返さないよう、気をつけます。

【ご参考：使用中のぬり薬】
ルリコン
リドメックス

リハビリ／ロコモ

6ヶ月のリハビリのおかげで体力がついてきました。

半年前の様子2022.11　③はじめてのリハビリ

・電車で座れなくても30分は立っていられます。

・階段を見ても「転ばないように気をつけなきゃ！」と思わなくなりました。

・腰を曲げて洗面所で洗顔できるようになりました。
2ヶ月前までは腰に不安があり、キッチンのシンクにタライを伏せて置き、その上に洗面器に水を入れて洗顔していました。

・帰宅後もご飯を作る体力や、お風呂に入る体力があります。

右ももに神経痛のような痛みが走る時がありますが、普通にすごせています。

「つま先立ち(かかと落とし)」「片足立ち(1分ずつ)」をおろそかにしていたので、リハビリの先生にばれてしまいました。地道に続けなければ。

EAT

EAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)はしなくてもいいほどになり、通院を忘れるほどになりました。今月もしませんでした。半年に一回でもいいみたいです。

※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療　とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。

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★★★Twitterと連携できなくなりました＠ukiblog1★★★
Twitter が 2023 年 4 月 30 日にアクセスを削除したので、Jetpack Social での Twitter 接続が機能しなくなり、ブログ投稿が Twitter に自動共有されないようです。
同じ内容の物をツイートしていく予定ですが、全部ツイートができないかもしれません。

最新の投稿は　ukiblog.net　で検索してくださいね。これからもよろしくお願いいたします。

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