2021.12 ①ビオチン療法1年2ヶ月/ EAT(7ヶ月)

2021.12 ①ビオチン療法1年2ヶ月/ EAT(7ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。




2021年11月の病状をまとめました。


1年前は歩行困難で、痛くてよく泣いていました。
よくなってきて満足しています。


【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


1年前の病状はコチラ→2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月
2020.12 ⑥手の変化





体調


痛みを忘れている時間が長く、日常の家事のほかに大掃除もできるようになりました。
電車に乗って外出もしました。

毎月進歩していて、嬉しいです。
夜の睡眠時間が短いので、週に3~4回昼寝をします。


は右を向くと痛いです。
月末はブログを書くことが増えるので、首が疲れないように気をつけます。


頸椎の5.6.7番目の3つの骨が結合して1つになっています。

腰は、腰椎の4.5番目の2つの骨が結合して1つになっています。

結合しているのは、掌蹠膿疱症性骨関節炎による骨のダメージと考えられ、治らないそうです。



肩の痛みは五十肩でした。石灰化しているところがありますが、一年くらいで治るそうです。肩は、痛みのない範囲で動かした方が良いとのこと。


【ご参考:使用中の薬】
服用薬:ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
    ミヤBM 細粒      1g×3回
    ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
    アレンドロン酸錠35mg週1回



は、かゆみがなく少し皮がむける程度。
小さな膿疱が目で確認できるときがあります。
皮がむける周期が遅くなりました。









薬指/骨髄炎


2021.11 ③整形外科・骨の状態 のブログの内容と重なりま

す。



「薬指はひょう祖からの脊髄炎と掌蹠膿疱症性骨関節炎が重なったものかもしれません。」
と言われました。



首も腰も骨が結合し、軟骨が無くなっているところがあり、薬指も同じ現象がみられるそうで、いずれも治らない。と言われました。


毎日アクアチム(抗生物質)とルリコン(真菌の薬)を塗っているせいか、おさまっています。雑巾しぼりや、手を振っても痛みはありません。赤みもなくなりました。

薬を塗り忘れた日は、痛いときがありました。気をつけたいです。



【ご参考:使用中のぬり薬】
アクアチム軟膏1%
ルリコン






EAT(23~24回目)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。

これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)




23回目
 
雨なので車で行きました。
耳垢除去をお願いしましたが、固まりすぎて取るときに激痛で、その日は断念しました。

耳垢を柔らかくする薬(ホスミシンS耳科用3%)を処方され、次回来る2日前から点耳し、柔らかくしておくようにと言われました。

EATの直後は痛く、のどの奥に違和感が残りました。その日のうちに治りました。




24回目

雨。車で行きました。
「元気そうだね。
耳、やっちゃいましょう。」

今回は耳垢がすんなり取れ、最後にバキュームで吸いました。そのあと薬を塗ってもらいました。

EATは、今回は苦しかったです。
直後に咳が出ました。

最近2週間に1回にしたからでしょうか。
毎週のときより直後の反応が大きいです。

咳のほかに、のどに粘りのある唾液がでたり、上の前歯の歯茎が浮きました。
鼻の奥の違和感は、夜まで続きました。




5日後、耳垢ができた感じで、カサカサしました。
自分で耳かきをしたら、耳垢が出ました。痛くはなく、以前のように耳垢が臭くなくなり、良くなっていると思います。





できる。
できない。


五十肩
「五十肩は無理のない範囲で動かした方がよい」とのことで、大掃除をはじめました。

肩が前より楽になり、車も1時間くらい運転できました。

手は前(斜め上)にあげることができるので、棚の物が取れます

背中に手が回らない
のと、真上に手が上がりません
ポニーテールが結べません。




今の私の実力

今月、3回ほど遠出をしてみました。
(前回のブログ2021.11 ⑦今の私の実力 参照)

★平日は昼寝をする。
★連続の歩行は20分まで。
★走らない。
★重い物を持たない。
★電車は30分まで。

この範囲を越えなければ、平穏に過ごせます。
まだ働くほど体力がないことがわかりました。
疲れても、鎮痛剤がいらないほどの痛みで、回復が早いです。



冬は掛布団が重いので、寝返りが打ちにくいです。

さらにサテンではない温かいパジャマにしたので、寝返りをするときすべりが悪いです。

まだ敷布団での寝起きはできません。ベッドが楽です。







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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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