2022.12 ⑤この1年の病状(前編)

2022.12 ⑤この1年の病状(前編)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2022年の月初①のブログを2回にまとめました。今回は前編。
過去のまとめはコチラ↓

一年前の前編はコチラ→2021.12 ⑦この一年の病状(前編)

二年前の病状→
2020.6 ①激痛 
2020.6 ②娘に感謝!
2020.6 ③総合病院へ



【注意】下に皮膚の状態の写真あり。苦手な方はご注意ください。



【PPPノート】
1~6月の皮膚(上段)痛み(下段)のグラフです。
痛みがない日が増えています。

1月


・左ももの骨がだるい。
昼寝を毎日したら、痛みがなくなってきました。
・2週間ぶりに耳かきをしたら、左だけとても耳垢が出ました。
・首と右鎖骨は常に鈍痛で、くしゃみや笑う時に痛みます。毎日シップを貼ります。
・左薬指は拍手をしても、痛みませんでした。
・両手に洗濯物を持って階段を歩いてもふらつきません。
・いつもは右半身が痛いので左を向いて寝ますが、朝目覚めたら上を向いていました(1年8ヶ月ぶりに寝返り)。調子に乗って右を向いて寝てみたら、体重がかかりすぎて鎖骨・肩甲骨がまた痛くなりました。
・疲れていなければ毎日頭を洗えるなど余裕が出てきました。
・良くなったと思ってストレッチをしたり、無理な動きをすると数日痛くなります







2月

・痛みはありませんが、可動域が狭いです。
・下痢やおならが多くなったり、胃が痛かったりしました。
・長時間の外出はさすがにヘトヘトで、右鎖骨や右肩が痛くなります。
・笑うと鎖骨に響き、痛いです。
・手は指紋が現れてきましたが、皮がむけます。
・指は曲がっていますが、痛みはありません。
・信号が点滅しているときに小走りできました
寝つきが早いです。去年は睡眠薬を飲んでいたので嬉しいです。
・ハローワークの延長申請を取り下げて、就職活動を始めました

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3月


・右の鎖骨が痛むときがありますが気になりません。
左の顎関節の痛みが気にならなくなりました。
・手はステロイドは塗らず、自然治癒に向かっています。
・寝不足や疲れで痛みが出ます。
・指の曲がりは治りませんが、正面から見ると普通に見えます。
平らなところや、座椅子に座れるようになりました。
・体幹がつき振動が気にならなくなりました。電車でも安心して座れます。自転車でデコボコ道を減速することなく走れます。





4月


朝は機敏には動けませんが、痛みはありません。
・新しいベッド(体圧分散マットレス)は骨が当たらず痛みから解放され、よく眠れます。
・たくさん食べるようになり、便の状態も良く排便がスムーズです。
・動けるので、無理をしてしまいます。昼寝をすることが多かったです。
・障子の張り替えをしたら腰と背中に痛みがぶり返し、以前の恐怖がよみがえりました。寒気や震え、動悸、のどの渇き、どんな体制で寝ようか悩みました。
・左薬指は爪が浮いた感じがします。
・五十肩が良くなり、どうにか好きな服や下着が着られるようになりました。






5月


・股関節の調子が悪く、和式のトイレで苦労しました。
今までは骨と筋肉が癒着している感じでしたが、筋肉が柔らかくなりました。
ポニーテールが好きな高さに結べるようになったり、エプロンの紐も後ろで結べます。
・買い物で重いものを持ったら腰が痛くなったので、カートを使います。
・手は皮がむけますが、落ち着いています。かゆくもありません。
・ここまでに2年かかりましたが、大変だったのは1年半でした。安定しています。





6月


夜更かししても骨が痛くありません。一年前は毎晩痛かったので、夜更かしができることがすごいのです。
・速くドンドンと歩いたら、衝撃で首や腰が痛くなったので、静かにゆっくり行動します。
・週4回のアルバイト。ヘトヘトで痛くて、昼寝をすることが多くなりました
・腸の調子がよいです。
左手はゴワゴワがなくなり、親指が動かしやすくなりました。
・「甘皮が無いということは、まだ指の中にカビがいるということ。薬を続けてください。」と言われました。
・骨と筋肉が動かしやすく、さらに着替えが速くなりました。
・今は補助的な治療になっていますが、痛みがなくなり、薬が減り、自律神経が整ったのはEAT(Bスポット治療)のおかげだと思います。私には合っていました。
・歩きすぎると股関節が痛くなります。



次回は「2022年の病状(後編)」です。




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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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