2022.8 ①ビオチン療法1年10ヶ月/ EAT(1年3ヶ月)

2022.8 ①ビオチン療法1年10ヶ月/ EAT(1年3ヶ月)

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2022年7月の病状をまとめました。
7月は病院に行かなかったので、痛みの度合いや出来事を書きました。

ここ2.3日とても調子が良くて、これが続けばいいと思います。





【注意】今回は皮膚の写真が多いので、苦手な方はご注意ください。闘病ブログであることをご承知おきください。


★一年前の病状はコチラ→2021.8 ①ビオチン療法10ヶ月/EAT(3ヶ月)

一年前から食事療法をやっています2021.8 ②リーキーガット回復中


★二年前の病状はコチラ→2020.8 ③首がよくなって

ちょうど二年前からビオチン療法を計画しました2020.8 ⑤決断の日






掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬

首が痛い。右鎖骨肋骨も肩も痛い。右側だけ全部痛い!
でも、仕事では何も支障はありません。
右を向くときは首が曲がらないので体ごと回せば特に困りません。
鎮痛剤を飲むほどではなく、液体の鎮痛剤を塗ります。
仕事の後は昼寝をする日が多かったです。




中旬


ギフトの短期バイトは終わり、新しい短期バイトが始まりました。
研修もあり、忙しい。

早起きと次女の暴言がストレスです(関連ブログ2022.3 ⑥私のストレス )。
次女は私が嫌いで、急に一人暮らしをすると言い始めました。

新しい仕事と引っ越しの準備で忙しく、昼寝もできません。
メモには「眠い。眠い。疲れた。」ばかり書かれています。
首や鎖骨が痛く連日シップを貼るも、汗ではがれてしまいます。

そして、次女はあっという間に引っ越しました。



下旬

次女がいなくなり、朝2時間寝坊ができるようになりました。
お弁当も作らず、駅の送りも長女のみ。穏やかな日々が始まりました。
今度の仕事は午後からなので、昼寝はできないけれど楽に。

7/29~首が痛くない!


鎖骨回りも右肩も痛くない!

寝るときに「どんな体勢で寝ようか?、高さが違う3つの枕のどれを使おうか?」と悩まないでも眠れるようになりました。

無意識に寝返りを打っているようで、朝起きると毛布がぐちゃぐちゃになっていたり、枕がベッドから落ちていたりしていて、こんなことは2年3ヶ月ぶりです。

ショルダーバッグも右肩にかけられるようになり、車の運転も右を向くときに楽になりました。股関節も良くて、和式トイレもできます。




手も良くなっています。



【ご参考:使用中の薬】
服用薬:
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


月末になり、薬指だけ悪化しました。
早く治ってほしいです。



【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン


EAT
(Bスポット治療)


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。
これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。




今月は耳鼻科に行きませんでした。

先月先生が
「耳鼻科はコロナ陽性者多いし、外に出ない方がいいよ。増えているから。」
と言っていたので控えました。

第7波が落ち着いたら行こうと思います。
鼻うがいをしました。



8月は病院に行く月(3つの科)なので、忙しくなりそうです。






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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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