2023.3 ①ビオチン療法2年5ヶ月

2023.3 ①ビオチン療法2年5ヶ月

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ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年2月の体調をまとめました。

【注意】皮膚や爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎


上旬 
腰が辛い時がありました。骨の痛みやぎっくり腰の痛みではなく、神経痛のような痛み。シップで治りました。

SNSの友達ノリさんによると、
「(掌蹠膿疱症性骨関節炎PAOは、)足が持ち上がらなくなったり神経痛のような痛みがつきまといます。寛解を繰り返し、症状が出ると不安になりますが、必ず治ります!」とのことなので、あと数年辛抱したいと思います。




中旬

3ヶ月ぶりに病院へ。採血・採尿の数値はすべて正常でした。

主治医と面談。
・フルタイムの仕事をはじめたこと
・腰のリハビリが順調で股関節や肩の可動域も広がったこと
・首の可動域を広げるためのリハビリをやりたいこと
・仕事はがんばれるが、帰ってからはヘトヘトなこと
・今はパートで定時退社だが、正社員になると残業が心配なこと
を相談しました。

主治医が
『近くて、デスクワーク中心の仕事はいいですね。もし体が辛いようなら「1週間で何時間以内」など診断書を書きますよ。』と言ってくれて安心しました。


下旬
 
オミクロンワクチンをしました。翌日腕の痛みと微熱がありましたが、仕事はできました。
久しぶりに右の鎖骨が痛いときがありました。

 


 

手はとてもきれいです。

近所の人と立ち話をしました。私が歩けなかったことも、ベロベロに皮がむけた掌も知っている方です。

「あなた、目も声も元気そう!手のひらの皮膚もすごくきれい。あの時2020.12はひどかったもんね。働けるようになったからといって無理しちゃだめよ。」と言っていました。

家族と医者以外に「手がきれい。」と言われたのは初めてで嬉しかったです。

 


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


ひふが荒れていますが、痛みもなく、安定しています。


【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン


リハビリ/ロコモ


理学療法士さんに
「腿の筋肉にハリが出てきましたね。筋力がアップしてきた証拠です。」と言われました。

首のリハビリもすることになりました(以前右半身が痛かったので、今でも首が右にひねりにくい)。

強直性脊椎炎は動かした方がよいそうなので、関節の可動域が広がってほしいです。


EAT(35回目)


2ヶ月ぶりのEAT(Bスポット治療)でした。

今回は鼻水も出ないし、前歯の浮きもありません。数回くしゃみをしただけで特に反応はありませんでした。

内視鏡も赤みが少なかったようです。良くなっている証拠だと思います。


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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