2023.8 ①ビオチン療法2年10ヶ月

2023.8 ①ビオチン療法2年10ヶ月

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★★★辛かった時期(2020年)の病状はこの記事の下段をご覧ください。

★★★私には合っていた健康法
2020.10 ③ビオチン療法のやり方
2021.4 ⑥リーキーガット
2021.4 ⑦EAT(Bスポット治療)

 



ukiです。ご覧いただきありがとうございます。

2023年7月の体調をまとめました。
私は今は寛解してとても元気に過ごしています。
闘病の記事は下の方にまとめてありますので、ぜひご覧ください。



【注意】皮膚や爪の写真があります。闘病ブログであることをご承知おきください。



掌蹠膿疱症
強直性脊椎炎

昨年までは右肩が痛かったので寝るときは肩にサポーターをしていましたが、今年は着けずに涼しく寝ています。睡眠負債は9時間を超えてしまいました。


上旬
職場でもローヒールの靴を履けるようになりました。
腰に不安があるときがありましたが、シップをしたら大丈夫でした。

仕事で精神的に辛いときがあり46.7㎏。背のわりにかなり痩せて食欲がありません。

 

 

中旬
久しぶりに手の皮がむけました(右手)。再発が恐ろしいです。



いままで仕事が休みの日は体を休めていましたが、7月は毎週のように友達に会うほど元気です。

おしゃれをしたくなり、ペディキュアをしていたら、
『ヒールのサンダルがはけるようになったからペディキュアをしてるの?
その服(タイトなTシャツ)も着られるようになったんだね。』
と娘に言われ、3年ぶりに元気な頃の服を着ていたことに気がつきました。
もう、ペディキュアを塗る体勢もできるし、潜る服を着たり、ヒールの靴もはけます。


下旬
仕事で草むしりや、お祭りの準備・接待をした時がありました。
その日はヘトヘトで早く寝てしまいました。しゃがみ続けたり、立ち続けるのはまだ慣れていません。次の日にはどうにか回復しましたが、もう少し筋力や持久力が必要です。

暑くて寝苦しい時、寝返りがたくさんできました。
1年前から寝返りができましたが、最近は安心して大きい動きができます。

食欲が出てきて、1㎏太りました。

 

 


【ご参考:使用中の薬】
ビオチン散0.2%フソー1.5g ×3回
ミヤBM 細粒      1g×3回
ハイシー顆粒25%   1g×3回
エディロールカプセル0.75μg朝1錠
アレンドロン酸錠35mg週1回



薬指/骨髄炎


甘皮が生えてきました。
皮膚も6月より良いです。
爪の中の膿疱もなくなりました。爪がはがれなくてよかったです。



【ご参考:使用中のぬり薬】
ルリコン
リドメックス


リハビリ/ロコモ


7月26日、理学療法士さんが
『4週間ぶりですね。もう今日で最後にしましょうか。
しばらくここに来なくても大丈夫だったなら、もう大丈夫でしょう。
一旦ここで止めて、また調子が悪くなったら始めればいいです。
今まで教えた体操は継続してください。』

来月からは予約制の理学療法はなくなり、任意の運動療法だけになるので時間に余裕ができそうです。


EAT


2023年2月4日以来、耳鼻科でEAT(Bスポット治療・上咽頭擦過治療)をしていません。
フルタイム勤務で平日は水曜しか休みがなく、水曜日にリハビリに行くためEATに行く時間がありませんでした。

最近、かゆくはないのですが掌蹠膿疱症の皮むけが気になります。
機会があれば耳鼻科に行ってみようと思います。


※私は、EATという言葉を使いますが、Bスポット治療・上咽頭擦過治療 とも言われています。 これは慢性上咽頭炎の治療ですが、私には合っているようで、病状が改善されています。 慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会 (jfir.jp)

以前、皮膚科で扁桃腺除去手術も勧められましたが「全身麻酔手術・1週間の入院」はリスクが高いので、上咽頭のBスポット治療をしています。手術も薬もない1分程度の施術です。



★★★一番つらかった時(2020年)の病状

2020.6 ①激痛   
2020.6 ⑤日常生活  
2020.7 ④病名がわかった 
2020.7 ⑦原因が知りたい   
2020.8 ⑤決断の日   
2020.9 ⑦体の変化  
2020.10 ④ビオチン療法初日   
2020.10 ⑥ふりだしへ   
2020.11 ①ビオチン療法1ヶ月   
2020.11 ④このころの様子   
2020.12 ①ビオチン療法2ヶ月  

 

★★★2021年以降の病状

2021.12 ⑦この一年の病状(前編)   
2021.12 ⑧この一年の病状(後編)

2022.12 ⑤この1年の病状(前編)    
2023.1 ①この一年の病状(後編)



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uki

神奈川県出身、シングルマザー、娘二人(社会人)。病気の経過や生活の変化、日常をお伝えします。  2020年5月に掌蹠膿疱症性骨関節炎を発症。 その後、掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症、むずむず脚症候群、便秘、不眠症、骨髄炎を併発。激痛で寝たきりに。  リウマチ薬・ステロイド薬をビオチン療法に切り替え、2021年5月~EAT(Bスポット治療)やリーキーガット対策としてグルテンフリーや整水器の利用を始め、鎮痛剤なしの生活に戻りました。  2022年4月、指定難病271強直性脊椎炎に認定。  2023年4月~週5フルタイム勤務できるほどにに回復しています。  AFP、ライフコンサルタント、きもの講師。 闘病中に糖質OFFアドバイザー、腸活アドバイザー資格取得。  口癖は、「うきうき」。

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